Remény-üzenet
Lelle életvidám négyéves kislány. Öt gyermekünk között a negyedikként született, összetett szívfejlődési rendellenességgel. Eddig öt szívműtéten ment keresztül.
Tételesen:
4 naposan életmentő Norwood I-es műtét. A rendkívül szűk aorta gyököt és ívet áthidalják egy műanyag (gore-tex) csővel, és egyéb módosításokkal végül is megmentik Lelle életét. A vérkeringése olyan lesz, mint a békáké: keveredve fut használt és friss vér az egész testben. 30 nap múlva hagyja el a kórházat. 10 hónaposan Norwood II. Glenn-műtét. Bár remény van rá, mégsem sikerül a lehetőség, hogy Lellének normál két vérkört építsenek. Újabb lépés a hal-keringés, tehát az egy vérkör irányába. A rekeszizmot mozgató ideg sérül, nehezített légzés, hosszú intenzív-terápiás szakasz. Megint egy hónap, amíg hazatérhet. 4 évesen sikerül a kétkamrás korrekció, a két vérkörös keringés. Ehhez már sajnos külföldre kellett mennünk – hála Istennek volt lehetőségünk külföldre menni. Ahogy tetszik.
Borderline medicine – fogalmaz az intézet helyettes vezetője – azaz: a sebészeti megoldás a mai gyermekszívsebészeti és – kardiológiai tudás határát súrolja. Ez abból is látszik, hogy a műtött terület két részlete a gyógyulási szakaszban sérül. Két újabb műtéttel lehet „orvosolni” a hibákat.
A tervezett egy hónap helyett két hetet plusz két hónapot töltöttünk kórházban és kórház mellett.
Az említett műtétek között pedig több szívkatéteres vizsgálat, máskor instabil keringési állapot miatti kórházi megfigyelési időszak. Mégis…
Mi az, ami maradandó számunkra ebből az időszakból? Hiszen a küzdés mindennapjai, az apró részletek emlékei mindig halványulnak az idő múlásával. Ha itt most rögzítenénk, hogy „ez történt – így történt”, nem lenne több, mint pillanatfelvétel egy emlékezetes tájról. Az Olvasónak azonban – aki talán maga is hamarosan egy nehéz kórházi időszakban kíséri majd el a gyermekét egy egyéni úton – egyszeri élményképek helyett inkább lehet szüksége térképre és útjelzőkre. Egyfajta rövid áttekintést szeretnénk ezért adni mindarról, amit az elmúlt években – sajnos sokszor a saját kárunkon – megtanultunk arról:
Hogyan tartsuk meg a Reményt?
Készülünk
Abban az időszakban, amikor egy műtét előtt álltunk, mindig a következő dolgok segítettek nekünk
Erősítjük a „MI”-t
Hála Istennek, él a házasságunk. Sok betegtárs szülei sajnos, már külön váltak Egy betegség vízválasztó krízis lehet. Nekünk is sok küzdelmünk van minden egyes kórházi időszak alatt és után. Épp ezért most már tudatosan készülünk ezekre a viharos időkre: kettesben töltöttünk egy hétvégét A gyerekekkel is voltunk együtt, játszottunk, kirándultunk – töltődtünk.
Tájékozódunk
Igyekszünk a legtöbbet megérteni abból, mi, miért, hogyan fog történni. Az orvosoknak sok minden természetes. Mi meg csak kérdezünk, kérdezünk…..…
Tájékoztatunk
És amit megtudunk, amire készülünk, azt világos beszédben, rajzban elmagyarázzuk Lellének. Elvégre, mégiscsak az ő teste. Tudnia kell, joga tudni, mi fog történni Vele. Sokan azt gondolják, egy négyéves úgysem érti – minek beszélni róla? Viszont érzi, hogy valami készül. És a legrosszabb, amit tehetünk, hogy hallgatunk.
Játszunk, beszélgetünk
Viszont nem várhatjuk el egy kisgyerektől, hogy világos mondatokban fogalmazza meg a halálfélelmét. Nekünk a játék segített ebben. Hány babát műtöttünk és/vagy öltünk meg Lelle kezdeményezésére Aztán kimondta végül, mitől fél. Abban tudtam Neki segíteni, hogy vettem a bátorságot, és bevallottam magamnak: félek Őt elveszíteni
Ünnepelünk
Az ünnepek: gyertyaöntő formák, amikben az életünk viasza határokat kaphat, sajátos alakot ölthet. A vissza- és előretekintés pillanataiban megsejthetjük, mi is az életünk vezérfonala, a „gyertya kanóca”. Így, kanóccal égve nem szétolvadunk, hanem fényt adhatunk.
Az ünnep egy idős az emberrel. Benne rejlik a fölkészülés, a megerősítés, a beavatás, az összegzés lehetősége. Mi katolikusként a betegek kenetét kértük Lelle számára – ez mindig nagyon megerősítő volt. Ha nem lennének az Egyház által ajándékozott formáink, akkor is összehívnánk a barátainkat egy kerti ünneplésre, beszélgetésre, találkozásra.
Mennyi hasznos ajándékot, jó útravalót kapott Lelle!
Milyen sokat jelentett ez a testvéreinek is: másoknak is fontosak vagyunk!
Csomagolunk
Hát igen, a csomagolás. Nem árt megkérdezni, mi van a kórházban, és mi nincs Pólya, mellszívó, zene, hordókendő – később vízfesték, ragasztó, mesekazetta . Mind nem a gyógyítás elengedhetetlen kellékei, mégis, a kórházi hétköznapok apró áldásai.
Benne vagyunk
Amikor sodornak a kórházi – legtöbbször kiszámíthatatlan események – a gyermek mégis tőlünk várja, hogy adjunk egy biztos támpontot, kapaszkodót. De hogyan, amikor mi sem járunk előrébb? Persze, ott vannak a sablonos Majdmeggyógyulsz! Ugyenemisfáj!? Nézdmitvettemneked!? Akkorjátsszálmáregyedül! Egyélegyélegyél! – mondatok. A kérdés, hogy ezekben hogyan épülhet a kapcsolat… Mindegyik hibát elkövettem, így tudom, ezek zsákutcák. Ami azonban tovább vezetett, egy nagyobb egység felé:
Ritmus és dallam
Minden tárgy más, mit otthon. A szagok is. Még Anya haja és ruhája is orvosi kékben, mert ez az intenzív osztály…..De Anya hangja a régi! A dalok is, a mondókák is, amiket hoz. Még ha nem is válaszolok, érzem: a lényeg megmarad!
Illatok
Sterilium -jaj, de büdös. Minden fertőtlenítőszer szagú. Vagy mégsem? Anya hagyott itt egy kis plüsskacsát a fejemnél, meg egy kispárnát. Ezeknek rózsaillatuk van! Meg jázmin. De pszt, ez titok! Anya illóolajokkal is üzen.
Érintés
Van, hogy már nincs mit mondani. Van, hogy már a szemeink se beszélnek. De akkor is tudom, hogy szeretnek, ha nem is látom-hallom őket. Anya-Apa simogat. Anya még a tenyeremet, talpamat is maszírozza, ha hozzáfér már a csövektől. Én s így jelzek először életet: apró érintésekkel.
Nevet adunk
Ahhoz, hogy Lelle ne egy csomagnak érezze magát, akit visz a futószalag, nagyon sokat beszélgettem vele, hogy mi, miért, hogyan történik. Végül is volt rá időnk . Így a beszélgetésekben lassan kis történetek kerekedtek – nem az eltusolás, elrejtés, sokkal inkább a jobb megértés kedvéért.
Például a perfúziós pumpa napi kellék, de idegen név volt számára. Ő kutyafalkára vigyáz a műtétek után, vagy kutyát sétáltat, mikor már csak egy-két gyógyszert kap intravénásan.
Végül is, Lelle szempontjából a póráz a lényeg, nem? Így lett aztán az infúziós elosztóból karácsonyfa, az infúziós állványból zsiráf. És bevallom, minden orvosnak adtunk valami kedves ragadványnevet – mármint külföldön.
Együtt
Legyünk teljesen biztosak, hogy az adott beavatkozás tényleg szükséges. Amíg erről nem győződtünk meg, kérdezzünk-kérdezzünk. Ha meggyőződtünk, akkor már a sajátunk álláspontunkként magyarázzuk el a gyereknek. Hogy ez már a határainkon belül van – nem kívül. Nem kell, hanem lehet
Az orvosnak-nővérnek az a feladata, hogy a beteg gyermeket ápolja, gyógyítsa, nem a szülőt… Nem csoda hát, hogy az akadéskoskodó vagy szörnyülködő szülő a terhükre van és kizárják a térből. De mi nem akadékoskodunk, nem ijedezünk, igaz?! Nekünk ott a helyünk a gyerek mellett, bármennyire is ijesztő vagy fárasztó vagy unalmas a beavatkozás. Nem lesz könnyű „kinyitni az ajtókat”, de küzdjünk érte minden alkalommal.
Ehhez egy vicc, amit az élet írt:
Az orvos és a pszichológus beszélgetnek az intenzív osztályon:
– Doktor, anyaként készen állok, hogy bármikor hívjanak. Öt percen belül itt tudok lenni akár éjszaka is. Kérem, gondolja meg: az emocionális stressz következtében a gyermeknél kialakuló extrém légzési nehézségek…..
– Természetesen. Értem Önt. Ha már morfinnal sem boldogulunk, feltétlenül értesíteni fogjuk…
Nevetünk
De tényleg: a nevetés gyógyít. Éljünk minden lehetőséggel, amikor nevetni lehet. Nem bűn a vidámság a betegágy mellett, ha a jókedv elérhet őhozzá is. Vannak orvosok, akiknek tehetségük van a nehéz időszakokban is a humor megőrzéséhez. Ha nem ilyen orvos állna mellettünk, akkor is, nevessünk, ha lehet. És nevetesünk.
Egy piros orr, egy fancsali kép nemcsak a kórházi bohócok privilégiuma. Mi is megajándékozhatjuk vele a gyermekünket, ha már fogadó kész rá.
Jól mulatunk
Amikor már nagyobb a mozgásszabadság, határainkat kitoljuk a lehetségesig: sétára kérünk engedélyt, vagy „görkorizunk” a gyógytornásszal, palacsintát sütünk és mindenkit megkínálunk.. A dinnyekelyhekből, meg a csoki pudingból is jut a szobatársaknak. És amennyit csak lehet, együtt vagyunk.
Mozgás
Nagyon fontos, hogy mindig éljünk a lehetőséggel: ha ágyba torna, akkor azzal. Ha folyosói séta, akkor így. Soha muszályból, mindig mesével, ötlettel. A gyerekek képesek a rácsodálkozásra, mindig találnak valami érdekeset. De ha mi szomorkodunk, kesergünk a tempó lassúságán, az elvesztett kilók hiányán – akkor nem zavarnak minket apró fölfedezéseikkel, és a végén maguk is elfelejtkeznek arról, milyen érdekes is lehet egy szimpla kórházi folyosó, ahol talán ők kapcsolhatnák föl vagy le a villanyt
Alkotunk
Gyurma, festék, ragasztó, színes papír és színes ceruza – a kreatív fegyvertár.
Hány gyereket láttam TV-t nézni – akár gyorsan villódzó rajzfilmeket is -, ahelyett, hogy téptek-vágtak-gyúrtak-alkottak volna. Egy doboz gyurma sokkal jobb ajándék a kórházi látogatásnál, mint egy doboz csokoládé. A csoki szorulást okozhat, a kézzel végzett gyurmázó mozdulatok viszont levezetik a feszültséget. Végre nem a gyereken csinálnak valamit, hanem ő csinálhat valamit
Egy érdekes történet: beöntést ígértek délutánra. Időt kérem, hadd gyurmázzunk -fessünk még egy kicsit. Az alkotásnak meglett az eredménye, mindkét szempontból.
A beöntés tehát elmaradt
Pihenünk
Hogy lehet mindezt bírni ötlettel-kedvvel-szeretettel? Nekem csak úgy ment, hogy rendszeresen adtam kis pihenőket magamnak: egy jó könyv este, egy jó tea reggel. Egy kis finom gyümölcs. Egy hétig lehet kizsigerelve szeretni. De két hónapig már nem ment Néha egy séta, máskor zene. Vagy egy beszélgetés. Van, akinek az ima is lehetőség. Nem bűn időt adni magunknak, mert neki lesz jobb vele. Csak ügyelni kell, hogy az idő minőségi legyen
A panaszkodás és a TV nézés számomra nem volt az. Kerültem is.
Mese
Ha én olvasom, ha én találom ki, az is jó. Ha hallgatja lemezről-kazettáról, az is jó. Ha nézi a Magyar Népmeséket, az is jó. Annyi áldott jó mese van, amik engedik sejteni, amit tudni még nem akarunk, érteni nem merünk. Amik erőt adnak, erőforrást ásnak akkor is, amikor már azt hittük, kifogytunk mindenből. Nekünk sokat adtak a mesék: kérdéseket, formákat, nevetést.
És időt is: világos, tiszta párbeszédeket orvosokkal az újabb beavatkozások előtt. Lelle nézte-hallgatta a mesét, amíg mi beszéltünk.
Hírt adunk- kapcsolatban maradunk
A mese, mint történet mellett segít, ha mi is lassan rájövünk: nemcsak történnek velünk a dolgok a maguk véletlenszerűnek látszó rendjében. De azzal, hogy továbbadjuk, magunk is formálhatjuk az események átélését. Persze, maga a tény nem változik. De ahogy gondolkodok róla, ahogy érzünk vele kapcsolatban – az igen. Épp ezért nehéz mit mondanom sok embernek, akik jajongást meg panaszkodást várnak egy ilyen helyzetben. Három szívműtét egymás után, jaj, te szegény
Úgysem tudja átélni úgy – én magam sem tudom még egyszer – amit akkor és ott Nem jobb hát arról beszélni, ami tényleg megmarad?!
Ezért jelentett sokat a barátok érdeklődése, akiknek e-mailen írhattunk. Mi van velünk. Írva már más a nézőpont, a távlat. De megteszi egy napló is, amit később újraolvashatunk. Vagy egy levél, amit a gyermekünknek címzünk, és talán oda is adunk majd neki, amikor felnő
Időtávlat
Erőnek erejével kellett néha pányvázni a nézőpontot e Végtelenre. Vagy legalább a Későbbire. Mert a Jelen annyira erősen tépázott bennünket, mint a szélvihar egy adótorony drótköteleit. Ránk szakad -éreztük néha. És ilyenkor túl kellett tekinteni e jelenen, a mocsáron, amiben épp tapicskoltunk. Amikor mi már nem tudtuk tartani a távlatot, mindig segítettek mások.
Háló
Tényleg sokan álltak mellettünk. És jó volt ezt érezni. Első körön a család. Nagyszülők, testvérek jöttek – akár külföldre is – vagy idehaza vigyázták-szerették a többi négy gyermeket. Második körön a barátok. Érdeklődtek, szurkoltak, segítettek a hétköznapi feladatokban. Harmadik körön a jóakarók. A munkahely, az orvosok,, a hivatalok, az Alapítvány.
Egy beteg gyermek láthatóvá teszi ezeket a szálakat, amiket talán sosem vennénk észre máskülönben
Testvérek
Nekik külön fejezet jár. Amit most nem írok meg. Így van ez: küzdünk azért az időért, amit Lelle mellett Nekik adhatunk. És csak nekik.
Házasság
Ez a rész még értékelés alatt Az már biztos, az együtt átküzdött idő életünk legértékesebb szakaszait adja számunkra.
Túléltük
