Áronka 2007. március 30-án született. Születésén követő napon derült ki, hogy bélműködésével kapcsolatban probléma merült fel. A működési zavarral kapcsolatban konkrétumot nem tudtak mondani, a genetikai, illetve további vizsgálatok sem mutattak ki semmilyen rendellenességet, ezért feltáró műtéten végeztek két hetes korában. A műtét során nem találtak semmit csupán azt állapították, meg hogy a vékony illetve a vastagbél kitágult és sebessége nem normális. Kezelőorvosunk „egy hétvégén zsebre dugott kézzel” közölte, hogy Áronkának nem alakultak ki a bélrendszerében az idegsejtek, ezért lassú a bélműködése és ezért merültek fel a táplálkozási nehézségek. Felkészített a rá jellemző módon, hogy gyermekünk rövid időn belül meg fog halni. Az idegsejtek hiányának igazolására biopsziát vettek, mely vizsgálat eredménytelen volt, tekintettel arra, hogy a levett minta orvosi hiba miatt nem volt alkalmas vizsgálatra.
Ekkor döntöttünk úgy, hogy nem fogadjuk el feltétel nélkül amit mond, hanem gyermekünk érdekében más kórházat keresünk. Így sikerült megtalálni a SOTE I. számú Gyermekklinikájának Újszülött Sebészet Osztályát.
A Klinikán egy éves koráig több műtéten esett át, szintén vettek biopsziát melynek értékelését Svédországban végezték. A biopszia értelmében a belek körkörös izmai sérültek. Az orvosok szerint nem nagyon találkoztak még a világon ilyen jellegű betegséggel. Orvosaink szintén felkészítettek a legrosszabbra (2007. május), mely véleményük szerint gyors lefolyású lesz és egy két hónapon belül bekövetkezik. Azonban fontos különbség volt az, hogy a kezelőorvosunk szerint az újszülöttek csodákra képesek és bátorított, hogy ne adjuk fel. Gyermekünk táplálkozását parenterális úton oldották meg, melynek hatására besárgult. A belek tehermentesítése céljából sztomát nyitottak, melyet idővel részlegesen összezártak. Az idő teltével javult állapota olyannyira, hogy 2007. szeptemberében hazaengedték Áronkát otthoni ápolás céljából. Orvosi szempontból nem volt magyarázat a javulásra, de mindenki örült az eredményeknek. Gyermekünk állapota folyamatosan javult, szájon át egyre több mindent evett és bélműködése is úgy tűnt hogy javult. A látható eredményeknek köszönhetően 2007. decemberében a sztomáját összezárták.
Ezután hideg zuhanyként ért bennünket, hogy 2008. márciusában folyamatos puffadás miatt újabb műtét következett és sajnos a belek állapotának rosszabbodását látta a sebész. Most újra sztomája van, de már a vékonybél alsó szakaszán, vagyis amit szájon keresztül eszik, abból van felszívódás.
Ez az időszak volt talán a legnehezebb, újra el kellett fogadnunk, hogy nagy a baj. Ebben az időszakban is mellettünk állt a kezelőorvosunk, akinek külön hála ezért. Biztatott bennünket, hogy még mindig van lehetőség, a béltranszplantáció, amit azonban csak külföldön végeznek és nagyon kockázatos beavatkozás. Természetesen minden megoldás érdekelt bennünket, úgyhogy az elmúlt pár hónapban megindultak az előkészületek, melynek keretén belül decemberben utazunk Párizsba egy kivizsgálás sorozatra. Információink szerint Áronka lesz az első magyarországi gyerek akinek végrehajtanak – reményeink szerint sikeres – transzplantációt.
Áron jelenleg kifejezetten jó állapotban van, jóízűen eszeget és nagyon érdeklődő, barátságos legényke, úgyhogy reményekkel telve vágunk neki a vizsgálatoknak. Szülőként talán a legfontosabb tanulsága a történetünknek, hogy minden esetben bízz a gyermekedben és keress, kutass, kérdezz megállás nélkül. Nekünk rengeteget segített hasonló problémákkal küzdő szülőkkel való kapcsolattartás, illetve az orvosunkkal egyeztetve – nagyon fontos – természetgyógyász alkalmazása.
Remélem a kivizsgálás sorozat után tudunk hasznos információkat szerezni, amit mások is tudnak hasznosítani, hiszen az intézmény ahová készülünk Európában az egyik legnagyobb gyógyászati központ.
2008. év decemberében kijutottunk Párizsba, Európa legnagyobb gyermek transzplantációs klinikájára. – ezúton is köszönjük az úthoz és az ott tartózkodásunkhoz nyújtott segítségét az Alapítványnak.
Az utat a MALÉV menetrend szerinti járatával tettük meg. Első alkalommal utaztunk repülőn, a legfontosabb tapasztalatunk az volt, hogy ha stomazsákja van a gyermekednek imádkozz, hogy kibírja az utat, mert zsákot cserélni nem lesz alkalmad sem a reptéren, sem a repülőn. Továbbá számítani kell arra, hogy a repülőn leszállás közben használják a légkondit, tehát ha beizzadt a gyerek, még a leszállás megkezdése előtt öltöztesd át, mert utána garantált a tüdőgyulladás.
A tapasztalataink Párizsban nagyon vegyesek voltak. Számítottunk rá, hogy nem lesz könnyű dolgunk, mivel nem beszélünk franciául, ezért kerestünk egy tolmácsot, aki telefonon folyamatosan elérhető volt. Sajnos azonban ez sem volt elég, naponta küszködtünk a nővérekkel, hogy megértessük magunkat. (Mi angolul beszélünk, ők azonban csak franciául!)
A NECKER intézetről érdemes néhány szót ejteni, mivel itthon nem tudtak még az orvosaink sem információt adni a működéséről, a műtétek eredményességéről. Az elutazásunk előtt próbáltunk minden információt begyűjteni az internetről is, de csak francia nyelvű oldala van az intézménynek és nem is túl részletes.
A NECKER a legnagyobb európai gyermek bél transzplantációs intézet. Sajnos még gyerekcipőben jár ez a típusú beavatkozás, 25 év alatt 90 esetben végeztek ilyen típusú műtétet. A halálozási arány kb. 10%-os volt, ami nagyon jónak tűnik, de ez csak a felszín, sajnos sokkal bonyolultabb a valós helyzet. A legtöbb esetben rövídbél szindrómás gyerekeknél használták ezt a beavatkozást. A későbbi szövődmények a legtöbb esetben jelentkeznek már egy-két éven belül és ilyenkor pár hetes kezelés következik. Ez az egyik oka annak, hogy nem szívesen végzik el ezt a beavatkozást olyan külföldi gyerek esetében, ahol a kiutazás feltételei hosszú távon nem biztosítottak. A transzplantáció esetében maximum 6 óra a lehetséges várakozás, utána már nem lehet a műtétet elvégezni.
Összefoglalva, ha reálisan nézzük a lehetőségeket azt kell mondanom, hogy a ma Magyarországon élő gyermekeknek nem megoldási alternatíva a külföldön elvégzett transzplantáció, mert amennyiben nem költözik a család az intézmény közelébe, az évek során bármikor előfordulható szövődmények miatt óriási a kockázat.
Volt azonban egy nagy pozitívuma is annak, hogy kijutottunk a NECKER kórházba. Áronnak még mindig szüksége van parenterális táplálásra, aminek az összetételét Párizsban megváltoztatták és azóta teljesen rendben van az ionháztartása, nincs szükség plusz folyadékpótlásra. Ebben a részben tényleg profik, már 25 éves tapasztalattal rendelkeznek, szemben a magyarországi 4-5 évvel. Halk megjegyzés: nem értem, miért nem szerveznek a hazai szakembereknek továbbképzést ebben a tárgykörben ott, ahol már régóta sikeresen alkalmazzák az infúziós táplálást?
A tervezett két hét helyett egy hét után jöhettünk haza Párizsból, mivel az utolsó napon végre tudtunk találkozni az osztályt vezető orvossal – addig csak a nővérekkel találkoztunk, illetve egy rezidens orvossal, akinek a véleménye szerint transzplantációt esetünkben nem lehet elvégezni a gyerek betegségének típusa miatt – motilitási zavar esetében sajnos rosszak az esélyek. A hír nagyon rosszul érintett bennünket, de nem volt mit tenni hazajöttünk.
Itthon aztán újra megtörtént egy kisebb fajta csoda, mivel Áronnak a helyesen beállított infúzió mellett egyre jobban működik a vékonybele, szinte minden ételt meg tud enni – különösen a nagyiféle sült szalonna és krumplis tészta a kedvence, és szépen fejlődik. Elérte 26 hónaposan a 11 kg testsúlyt, tele van energiával, életkedvvel. Az eredmények hatására a napokban kezdik meg a SOTE-n a vastagbél vizsgálatokat, mert újra elérhető közelségbe került az összezárás!
2012
Az elmúlt három évben otthonunkban ápoltuk Áront, aki a napi parenterális táplálása mellett egyre többet tudott szájon keresztül is enni, testi fejlődése megindult. Kb. 9 hónappal ezelőtt azonban volt egy nagyobb fertőzése, mely valószínűleg a renyhe bélmozgás következtében alakult ki, mely után teljesen felborult az addigi életmódja a gyereknek, egyre kevesebbet tudott enni szájon keresztül, a has puffadása állandósult.
Ezekkel a panaszokkal jelentkeztünk a kezelő intézetünkben – SOTE 1.sz Gyermekklinika – ahol orvosaink megkezdték Áron lehetséges vékonybél transzplantációjának külföldön történő szervezését.
Az OEP támogatás által mentővel utaztunk ki Tübingenbe 2012. június 11-én. Az ottani gyógykezelés 2012. július 19-ig tartott. Jelenleg szintén az otthonunkban ápoljuk Áront, akinek az állapota sokkal jobb, mint a kiutazásunk előtt volt.
Ez a lehető legrövidebb és számomra legtárgyiasabb összefoglalója a gyerek gyógykezelésének.
Ezután azonban szeretném egy picit más megközelítésből is elmesélni a történetünket, hátha tudunk másoknak is segíteni.
Németország előtt, de már vannak baljós jelek:
A beszámoló elején említettem, hogy szintén az Alapítvány segítségével jutottunk ki Párizsba. Ezután következett 2009-2011. között egy nagyon szép és boldog időszakunk, egészen Áron 3-3,5 éves koráig. Pesten csak ritkán volt a kórházban, akkor is leginkább kontroll vizsgálatokra jelentünk meg. Enni szinte mindent tudott, bár sokszor okozott kisebb-nagyobb visszaesést egy-egy új étel kipróbálása. Megtanultuk, tapasztaltuk milyen ételeket tud a gyerek legjobban hasznosítani, feldolgozni, melyek azok az ételek melyek számára nehezen emészthetőek. Pl.: húst egyáltalán nem tudott enni, a tejes dolgok is puffasztották, bár nem mindegyik és nem ugyanolyan mértékben.
4 éves korától azonban elindult a lejtőn, egyre másra jöttek a fertőzések, a has puffadása is állandósult, folyamatosan antibiotikumokon élt. A súlya visszaesett pedig addig sem volt nagy, keze-lába lefogyott, a tv-ből ismert éhező gyerekekhez hasonlított. Senkinek nem kívánom azt az érzést, amikor már nem tudod nem észrevenni, hogy valami nagyon rossz kezdődik és nincs segítség. Mindenhol a sajnálattal találkoztunk, de ötletek nem jöttek.
Németország előtt – Budapest kórház
2012. májusában Áronnál mindennapossá váltak a hányások. Az ijedelem akkor lett nagy, amikor a hányadék színe átment kávézacc színűbe. Mint utólag kiderült ez már emésztett vér volt (elnézést a kemény fogalmazásért, de talán ez is új információ lehet valakinek, ha ilyet tapasztal rohanjon lehetőleg belgyógyászat irányába).
Természetesen hétvégén történt az eset, egy szombat este indultunk Pestre a kórházba, ahol a belgyógyászatra kerültünk. Itt óriási szerencsénk volt azzal, hogy már születésünk óta ismertek bennünket, a kezelőorvosunknak is jeleztek azonnal, így amikorra odaértünk, már kész vizsgálati tervvel vártak minket. Mindenki szeretettel fogadott bennünket, de sajnos ugyanakkora volt a sajnálat és a tanácstalanság is. A fertőzést azonnal elkezdték kezelni, egyszerre kapott minden „nagyágyú” antibiotikumot vénásan. A kezelés eredményeként sikerült két hét alatt a CRP szintet csökkenteni, bár nem ment minden olyan egyszerűen mint korábban, amikor egy-egy fertőzést „letudtunk” 5-7 nap alatt. Most három hétig eltartott a folyamat és volt még egy addig nem tapasztalt tünet a folyamatos, rekedtes köhögés.
Ez egyfolytában rázta a gyereket, éjszakánként már ülve aludt, mert ha feküdt, csillapíthatatlanná vált a köhögési inger. Mindannyian a tüdejére gyanakodtunk, de azt minden vizsgálat normálisnak mutatta.
Csak Tübingenben derült ki, hogy ez a csillapíthatatlan erős köhögés a nagyfokú gombafertőzés miatt alakult ki. Az endoszkópos vizsgálat után magyarázta el az orvos, hogy a gyerek nyelőcsöve valóságos gombatelep volt, ami valószínűleg a rengeteg antibiotikum miatt alakult ki és nagyon hosszú terápiát igényel majd a megszüntetése. Elmondása szerint ő már látott ilyet – bár még ő sem sokat – amikor a gomba miatt a toxinok az agyban kezdenek el mindenféle tünetet okozni. Ez a alapján szerinte már nem sokáig húztuk volna megfelelő kezelés nélkül.
A kezelő orvosunk Dr. Arató András professzor úr és az OEP azonnal, nagy gyorsasággal szervezeték meg a Tübingenbe vezető utunkat, amiért utólag is hála és köszönet minden résztvevőnek. A két kórház közötti kapcsolatfelvételt követően pár héten belül már megvolt az OEP engedély is és szintén villámgyorsan szervezték meg a mentővel való kiutazásunkat a Máltai Szeretetszolgálat mentőjével.
Ez a gyorsaság és segítőkészség Áron életét mentette meg, mint Tübingenben kiderült.
Németország
A minket kiküldő orvos elérhetősége: Dr. Arató András SOTE 1. számú Gyermekklinika, Belgyógyászat 1083. Budapest, Bókai János u 53. e-mail: arato.andras@med.semmelweis-univ.hu
Tübingen: a városból mintegy 13 órás utazás után nem sokat láttunk érkezéskor, bár nem is érdekelt semmi bennünket. Áron az utat nem bírta jól, folyamatosan izzadt, hányt. A kórházba való felvételt a mentősök intézték, egészen addig velünk maradtak, amíg ki nem derült, hogy tudnak rólunk, megmutatták a kórtermünket és elhelyeztek bennünket és ezt követően indultak haza. Nekik is külön köszönet az emberségükért és együttérzésükért. Abban a helyzetünkben ennek különösen nagy jelentősége volt számunkra.
A felvétel zökkenőmentesen zajlott, nem volt várakozás, sorban állás. Ezt egyébként egész idő alatt tapasztaltuk. Az ambuláns betegek várakozása teljesen gyerekbarát környezetben történt, rengeteg látnivaló és érdekesség volt a gyerekek számára. Sok az életnagyságú játék, természetesen szinte minden fából készült. A 2. szinten pl.: egy komplett vár állt, kb. 15-20 gyerek is tud benne játszani egyszerre, lépcsőkön mehettek fel és alá, voltak benne rejtekutak, folyosók, stb.
A felvétel napján volt egy általános elbeszélgetés az ottani kezelőorvossal. Töviről-hegyire el kellett mondanunk mindent a gyerekkel kapcsolatban. Ami nagy problémát jelentett, nem voltak zárójelentéseink, mivel a gyerek állapota itthon évekig stabil volt és csak kontroll vizsgálatokra jártunk.
Itt említenék meg egy nagyon fontos dolgot: aki külföldi gyógykezelésre megy és nem beszéli az adott nyelvet, vagy az angolt, mindenképpen oldja meg a tolmácsolást, mert rengeteg múlik a helyes információkon!!!!!
A mi esetünkben csupán az általunk elmondottakra tudtak alapozni, ami az elején megnehezítette a dolgukat, de a kezelés sem lett volna olyan eredményes, ha nem tudunk folyamatosan kommunikálni. (Mi kis túlzással éjjel-nappal ezt tettük. Jeleztünk minden változást, kértük az orvost, ha úgy láttuk valami nem jó irányban halad, nyugtattuk a gyereket az egyes vizsgálatok előtt, el tudtuk magyarázni mikor mi fog történni, ami szintén nagyban megkönnyítette az egyes vizsgálatok, kezelések elvégzését.)
A gyerek, akinek a közérzete egyébként is rossz, hányingerrel küzd, kifejezetten türelmetlen, bizalmatlan minden beavatkozással szemben. Nagy jelentősége volt, hogy értettük és el tudtuk magyarázni neki mi fog történni vele.
A vizsgálatok közben számos esetben fontos volt, hogy együttműködő legyen, ez is elképzelhetetlen lett volna a nyelvismeret nélkül.
Kinn tartózkodásunk első hetében minden napra beterveztek egy-egy vizsgálatot az ottani protokoll szerint. Elsőként a fogadó orvos végzett el egy endoszkópos vizsgálatot, mely után konzultált a kollégáival, amiről tájékoztattak bennünket is.
Elmondásuk szerint is nagy volt a baj, a gyerek fertőzésben volt, erre jött még rá a gombafertőzés is, melynek stádiuma már nagyon előrehaladt.
Ami viszont számunkra új volt, az a probléma megközelítése. Egy pillanatig sem láttuk rajtuk a tanácstalanságot és a lemondást. Elmondták, hogy lesznek próbálkozások is, mivel valóban különlegesnek számítunk még náluk is, de nagyon bíztak abban, hogy így vagy úgy, de találnak számunkra megoldást.
A napi vizsgálatok nagyon megterhelőek voltak mind a gyereknek, mind nekünk, mivel szinte minden helyszín más épületben volt. A módszer a következő: a nővér jelezte, hogy készüljünk, mert jön értünk a mentő. A mentő letett bennünket az adott osztály előtt és elment. A vizsgálat véget ért pár perc alatt, aztán várakoztunk kb. 1-3 órát, mire újra értünk jött a mentő, hogy visszavigyen a kb. 200-500 méterre lévő kórtermünkbe. Ebben a helyzetben ismét fontos volt a nyelvismeret, mert elég bosszantó volt a beteg és nyűgös gyerekkel órákat várakozni. Mi nem számítottunk erre, ezért sem innivaló sem étel nem volt nálunk, vásárolni pedig nem volt lehetőség, mivel egyrészt nem ismertük a környezetet, másrészt nem mertünk elmenni, nehogy akkor jöjjön a mentő. Emiatt még nehezebb volt a várakozás mindannyiunknak.
Egy hét elteltével találkoztunk először a sebésszel, egy végtelenül kedves és mosolygós orvos. Már a jelenléte is megnyugtatott bennünket. Azt javasolta, hogy próbáljunk ki egy egyszerű dolgot a gyereknél amivel tehermentesíthetjük a pocakját és reményei szerint sokkal jobb lesz a közérzete. Mindezt a tervezett műtét előtt, mintegy próbaképpen javasolta, hogy a nagy kockázatot és megterhelést jelentő műtét előtt minél több információhoz jusson a gyerekről.
Véleménye szerint a sztómánk nagyon szűk, ami már önmagában is folyamatos nyomás alatt tarthatta a beleket. Ennek megszüntetésére egy szondát vezetett be, megjegyzem előtte elbódították Áront, hogy ne féljen és az egész műveletet az ágyában végezték el, miközben végig ott lehettünk vele. Ezt követően kérte, hogy figyeljük mi történik, segít-e a gyereknek ez az egyszerű művelet.
Még aznap este Áron hasa – ami már hónapok óta folyamatosan óriási volt az antibiotikumok mellett is – több centit apadt, majd másnap reggel olyat mondott, amit már hónapok óta nem hallottunk tőle: anya éhes vagyok!! nem hányok!!
Két nap elteltével az a gyerek, aki itthon már a végstádium felé haladt, egyfolytában enni akart és egyre szebb volt a pocakja.
Imádott minden ízt amit adtak neki, pedig a kórházi ételek a németeknél sem jobbak, mint itthon… Bár az adagok jóval nagyobbak. Puha, fehér kenyerük azonban nincs, alapvetően a pékáruk véleményünk szerint sokkal finomabbak itthon.
Az íz világ is nagyon különböző, ami nálunk a pörkölt az ott igen érdekes ízű szósz, de a mi gyerekünknek teljesen mindegy volt, csak ehessen. A nővérek is csodájára jártak milyen étvággyal falt fel mindent, amit csak kapott.
Megjegyzem mindez még műtét előtt történt, egy egyszerű szonda bevezetésével…
Az eredményeket látva a sebész úgy döntött, hogy egy számukra egyszerű sztóma nagyobbítást végez el, ami nem számít veszélyes beavatkozásnak. Reményei szerint ez hathatós segítséget jelenthet és ezt követően a gyerek reagálása alapján akarta eldönteni hogyan tovább. Közölte, hogy egy-két napon belül sor kerül a műtétre.
A nagy örömünk mellett teltek-múltak a napok de a beígért műtétet csak nem sikerült elvégezni. Rengeteg volt a munkájuk, transzplantációt is végeztek, illetve mindig közbejött egy-egy sürgősebb eset. Ez egyrészt jó érzés volt, hogy már nem számítunk sürgős esetnek, másrészt viszont egyre türelmetlenebbek lettünk. Pár nap múlva a férjemnek elfogyott a szabadsága, hazautazott.
Ezután felgyorsultak az események: Áronnak két hete volt már bevezetve a szonda, mely időszakonként el-elakadt, bár a hasa továbbra is szép volt és ehetett is, egyre inkább erősödött bennem az érzés, hogy baj lesz. Türelmetlenné váltam, folyamatosan bombáztam az aggodalmaimmal az orvosokat, nővéreket, akit és ahol utolértem. Tetézte nyugtalanságomat és a dühömet, hogy minden egyes nap vérvétel is volt, ami hol sikerült elsőre, hol nem, Áron már rettegett minden úttól ami a kezelőbe vezetett. (minden alkalommal választhatott ajándékot vérvétel után, ami egész jó terápiának bizonyult, de egy idő után ma félelem nagyobb lett az ajándékok okozta örömnél)
A helyzet odáig fajult, hogy az osztály vezető orvosa elég keményen kérte, hogy fejezzem be a hisztizést, a szonda semmilyen bajt nem okozhat Áronnak. (véleményem szerint akkor nem örültek neki, hogy vitatkozni kezdtem, ami szintén nem lett volna lehetséges nyelvismeret nélkül)
Ehhez képest másnap délben fél óra leforgása alatt a gyerek addig lapos hasa hirtelen bekeményedett, óriási méretűre duzzadt, olyan volt amikor kiérkeztünk. Nem tétováztak, fél órán belül összehívták a stábot és már a műtőbe tartottunk, pedig aznap reggel már be is lázasodott + reggelizett. Nem számított, életmentő műtétnél nem néznek semmit – közölte egy számomra idegen sebész. Egyszóval sokkal rosszabb állapotban volt, mint előtte két hétig, amikor csak várakoztunk a kis „korrekciós” műtétünkre.
A poklot jártuk meg azalatt a néhány óra alatt. Nem tudtam mi a helyzet, nem tudtam meddig tart, végtelenül elkeseredett voltam. A szobában várakoztam, a nővérek megpróbáltak pár kedves szót mondani, de nem volt kinek. Ráadásul még ott lógott a levegőben az előző esti vitánk az osztályos orvossal, aki ebben a felfokozott lelkiállapotomban odajött és egyszerűen csak annyit mondott sajnálja, de higgyem el ilyen eset még nem fordult elő a pályafutása során. Nyugtatott és biztatott, hogy a legjobb kezekben van a gyerek.
Négy órás műtétet követően szóltak, hogy mehetek, mert kihozták a műtőből. Nem kísérgettek, nem volt rá szabad ember este. Nagyon meglepődtem, mert nálunk Magyarországon az őrzőbe még nem engednek be, itt viszont ez a bevett szokás.
Borzasztó élmény volt. Meggyötörve, még félig kábulatban és nagyon rossz állapotban. Túl vagyunk már jó néhány műtéten, de ez volt a legfájóbb.
Két és fél órán keresztül nem tudtunk az osztályra felmenni, mert nem volt jól a gyerek. Azelőtt ilyen soha nem történt. Rögtön hányt, sok vért vesztett és lázas volt.
Késő este felmehettünk, de nem volt jól, köhögés rázta, ejteni kezdte a szaturációját. Ezek teljesen új dolgok voltak számomra, bepánikoltam. Üvöltöttem, hogy hol van a sebész, mit csinált Áronnal, hatalmas vágás volt a hasán, óriási puffadt volt mindene.
Becsületére legyen mondva bejött hozzánk egy másik műtéte után este 22 órakor és elmondta mi történt. Kis műtét helyett nagy műtét, minden létező biopszia vétel és a sztóma nagyobbítása is megtörtént. Nagyon sajnálta, hogy összeomlott a gyerek, de ezt ő sem várta, az első ilyen eset volt a praxisában.
Azonban a nagy hasi műtét során jött rá olyan dolgokra, melyek az addigi problémánkat is nagyban okozhatták és amelyet korrigálni tudott, így nagyon bizakodó volt a jövőt illetően. A nyakába borulva köszöntem meg neki, mire ő csak annyit motyogott meghatódva, hogy hazamegy a három egészséges gyerekéhez és hálát ad az Istennek .
Másnap az intenzívre kerültünk, láz, vizesedés, műtét közbeni fertőzés a vérben. Négy kemény nap következett. Erről az időszakról csak annyit: vele lehettem éjjel is egyedi engedéllyel a sebész részéről, mivel Áron nem beszél sem németül, sem angolul. Az intenzíven dolgozók elképesztően emberségesek és profik voltak. Bármilyen nagy bajban voltunk biztonságban éreztem magunkat. Rengeteg orvos, vizsgálat, röntgen, minden az ágyban, nem volt szükség a vetkőztetésre, mozgatásra.
Négy nap után már mehettünk is vissza az osztályunkra. Ami meglepő és nagyon jó érzés volt az őszinte öröm az orvosaink és a nővérek tekintetében. Mindenki talált időt arra, hogy beszélgessenek velünk, Áron szabályosan hősnek érezte magát a műtét után amikor újra kezdtük a mozgást. Na ez nem volt egyszerű. Pár nap után kaptunk egy szakembert, aki minden nap jött és mindenféle trükkel megpróbálta rávenni Áront, hogy kezdjen el leszállni az ágyról 5 nap után és próbáljon gyakorlatokat végezni. Fontos volt ez, hiszen a nagy műtét után a belek mozgása is nagyban függött a mozgás mennyiségétől. Ekkor jött jól az, hogy egy profin felszerelt játszószoba is volt az osztályon. (egyébként minden osztályon)
Néha órákat játszottunk legóval, autókkal, stb..
Ami még érdekes volt, mindenkinek akkumulátorról is működött az infúziós pumpája, – természetesen 24 órán keresztül infúziót kaptunk – így minden nehézség nélkül az állvánnyal (és egy ideig tolószékkel) együtt közlekedtünk a hat emeleten mindenfelé, pl.: büfébe, játszószobába, a levegőre ki tudtunk menni. Ez a klinikán teljesen természetes volt mindenki számára, legkevesebb egy-két zsinór lógott valahonnan a gyerkőcökből.
Ezek után már repültek a napok, Áron állapota stabil lett és eljött július 19-e a hazautazás napja!!!!!!!!
Előtte két nappal volt egy teljeskörü megbeszélés az összes orvossal aki csak foglalkozott velünk: gasztroenterológus, dietetikus, belgyógyász, sebész, gyógytornász. Komplett tanácsadást végeztek teljes összhangban egymással: felépítették nagyon logikusan ok-okozat összefüggésekkel együtt mit tegyünk és mit ne, ha gyógyulni akarunk. Minden nyitott kérdésre választ kaptunk, nagy élmény volt ez az egyeztetés a tervezettség és a tudatos felépítettség.
Természetesen nem vagyunk túl a kiutazásunk kiváltó okán, vagyis nem tudhatjuk, hogy Áronnak lesz-e szükséges mégis transzplantációra, de a kezdő lépést megtettük egy jobb állapot elérése érdekében és bízunk benne, hogy a megfelelő kezelés mellett élhető életet tudunk biztosítani a gyerekünknek.
Egyenlőre nagyon jó híreink vannak, a hazatérésünket követően stabil az állapota, Áron ismét elkezdett hízni és nőni, újra tele van energiával, az izmai gyönyörűen fejlődnek. Szájon keresztül is egyre jobban eszik, a felszívódása javul.
Jelenleg ismét készülünk Tübingenbe a klinikára három hónapos kontroll vizsgálatra. Szerencsére ez a készülődés már sokkal inkább a bizakodásról szól a félelmekkel és tanácstalansággal szemben.
Néhány információ még a végére:
1. vékonybél sztómával lehet élni nagyon sokáig – itthon nem az általános vélemény. Külföldön azonban természetes. Fontos, hogy szájon keresztül is menjen a táplálkozás bármilyen csekély mértékben a máj működése miatt.
2. amennyiben vékonybél sztómád van NE SZEDJ SEMMILYEN PROBIOTIKUMOT!!!!!!!! Azok a vastagbélben dolgoznak jótékonyan, a vékonybél nem „szereti”. Nekünk majdnem az életünkbe került a szedése.
3. kerüld a cukros ételeket, nagyon szeretik a kártékony bacilusok, helyette édesítővel mehet minden
4. ha lassú is a bélmozgásod erőltetni kell a fehérje bevitelt
5. rágni kell sokat, hogy rásegítsen az emésztésedre. Vagyis nem a mesterséges tápszereket ajánlották, hanem mindent amit rágni lehet…
6. BÍZZ A GYEREKEDBEN ÉS NE ÁLLJ MEG AZ ELSŐ AKADÁLYNÁL.
7. ha egy helyen nem tudnak segíteni, keress másik helyet, ne nyugodj bele
Bízunk benne, hogy tudunk segíteni másoknak, természetesen szívesen osztunk meg minden információt ha igény van rá.
Végezetül engedjék meg, hogy újból köszönetet mondjunk a segítségükért és kívánom, hogy számos esetben tudjanak segítséget nyújtani a rászoruló családoknak!
