Zelda története 2009 december 19-én kezdődött. Akkor találkoztunk először szemtől szemben, akkor döntött úgy hogy végre kibújik a pocakomból. Régóta vártuk ezt a percet és nagyon örültünk egymásnak.

Pár nap múlva azonban valami beárnyékolta ezt a boldogságot. Kiderült, hogy egy súlyos betegséget hozott magával erre a világra. Epeút atréziával született. Kettő hónaposan átesett egy Kasai műtéten, amikor is eltávolították az epehólyagját, a fő epevezetékét, majd a vékonybeléből húztak egy “kacsot” a májára, ami biztosította az epeelfolyást. A műtét jól sikerült és nagyon bíztunk benne, hogy Zelda teljesen meggyógyul és a saját májacskájával élheti az életét. Évente kb. 3-4-szer besárgult, de mindig helyrejött, nem csüggedtünk.

Aztán 2012 decemberében, a harmadik születésnapja előtt jött egy újabb sárgulás. Ezt a sárgaságot nagyon erős, szűnni nem akaró viszketés kísérte. Főleg éjjel gyötörte, emiatt keveset aludtunk. Dezsőfi doktor ekkor mondta, hogy Zelda mája mostanra fáradt el, magától már nem fog helyrejönni, csak a transzplantáció segíthet.

Kiutaztunk Essenbe, ahol azonnal megkezdték mindhármunk kivizsgálását. Minden egy nagy beszélgetéssel kezdődött Gerner professzorral, ahol nagyon részletes tájékoztatót kaptunk. Mivel nekem azonos a vércsoportom Zeldáéval velem folytatták a vizsgálatokat. Szerencsére teljesen egészségesnek találtak és megfeleltem mint donor. Kaptunk egy mesekönyvet, ami arról szól hogy egy kislány (Lucy) májbeteg és új májra van szüksége, majd megtörténik a transzplantáció és felépülés után nagyon boldog lesz. Imádta Zelda ezt a könyvet, napjában legalább ötször el kellett mesélünk neki. Nagyon sokat segített az ő felkészítésében. Elmondtuk neki azt is, hogy anya fog májat adni neki.

2013 február 19-én újra életet adtam Zeldának.

A műtét utáni nap felébredt a mélyaltatásból és azt mondta : “apa kérek vizet”…kapott is azonnal :)… “szeretem a vizet”… “apa föl” (ez azt jelenti apa vegyél föl). Azt mondták három napig nem fog felébredni műtét után a mélyaltatásból, ezért nagyon meglepte apát ezzel. Gerner professzor azt mondta ez azért történt, mert Zelda nagyon erős kislány. A hangja nagyon kis gyengécske és erőtlen volt, lélegeztető gépen volt és oxigénmaszk az arcán. A centrális vénához a nyakában közel 20 infúzió csatlakozott, ami egy infúziótoronyban végződött. Nem sokkal később kitépte ezt a centrális vénát a nyakából, ezért újra visszaaltatták. Én már csak akkor találkoztam Zeldával mikor levették a lélegeztetőről. Megfogadtam, hogy nem fogok sírni, de minden erőmet összeszedve is elpityeregtem magam a látványtól. Ugyanis mikor utoljára láttam a kislányomat boldogan rohangált és sikongatott mint egy hároméves, persze sárga volt és pókhasú, de nem voltak fájdalmai. Gyorsan nagy levegő, letöröltem a könnyeimet és csak arra gondoltam amit a doktornő mondott 1 perccel azelőtt “everithing is much much better than yesterday” és még arra, hogy végre egészséges a mája és nemsokára újra szaladgálni és zsiványkodni fog. Aztán mosolyogva odaléptem hozzá, hogy érezze minden rendben van. Ez még pár napig így ment, nem lehetett hozzászokni a látványhoz. Nehéz időszak következett, számítottunk rá, mert felkészítettek, de erre felkészülni nem lehet. Bivalyerős fájdalomcsillapítókat és altatókat kapott, amiről lehozni nagyon kemény menet volt. Ahogy minimálisan elkezdték csökkenteni őket erős hallucinációi és rémálmai lettek. Alig aludt, azt a keveset is nap közben, egyfolytában csak rettegett és apa el nem engedhette a kezét. Kora reggeltől késő éjszakáig, néha még éjjelig is ott ült mellette apa. Se enni, se inni nem tudott kimenni, de még wc-re is alig… képtelen volt magára hagyni ebben az állapotban. Valamivel könnyebb lett, amikor már én is át tudtam menni hozzájuk. Egyszer, mikor épp a félelemmel küzdött, minden zajtól megriadt, mert nem tudta mi az a sok pittyegés, csipogás – az intenzív osztályon, ahol rajta kívül még hét kisgyerek feküdt, mindegyiküket monitorral figyelték, ami folyamatosan jelzőhangot adott ki, vagy ha a rengeteg infúzió közül egy is kifogyott rögtön jelzett a gép, alig volt pillanat amikor csend volt – szóval egyszer megkérdezte tőlem , „anya mik ezek a hangok?” aztán eszembe jutott Lucy a mesekönyvből és elkezdtem neki mesélni az intenzív osztályos részt és akkor közbevágott a kis elhaló, erőtlen hangján, lassan: „én is kaptam új májacskát”… „anyától” és öröm volt az arcán… hát tudja, felfogja mi történik vele és azt is hogy miért. Ismét eltörött a mécses nálam, de akkor már a meghatottságtól.  Két hét után felkerült az intenzívről a gyerekosztályra. Egész nap csak bámult maga elé, nem érdekelte semmi, ha picit is elengedtük a kezét sírt, odabújtunk hozzá hogy megnyugodjon. Hogy élénkebb legyen még tovább csökkentették a gyógyszereket, ami még erősebb elvonási tüneteket okozott, dührohamai lettek és olyan volt mintha megszállná az ördög. Alig tudott menni a kis vékonykára fogyott lábacskáin, mégis bicegve, erőtlenül, de annál nagyobb dühvel kergette ki a nővéreket a szobából, amikor lázat és vérnyomást szerettek volna mérni neki. Ekkor gyógytornát rendeltek el a lenti tornateremben, ahol hinta van, rengeteg játék, csúszda, lépcső szivacsból, óriáslabda, ugrálócsacsi, bicikli… sorolhatnám. Nem a mozgás miatt rendelték el, mert szépen felkelt, elkezdett időben járni, azzal nem volt gond, hanem azért mert mentálisan terhelte meg a kórház és a gyógyszerek és ezzel a kis “gimnasztikázással” próbálták meg kizökkenteni. Végre nevetni, örülni láttuk… hát nagy boldogság volt. Igen boldogság, mert mindennek örültünk aminek csak lehetett! Szerencsések vagyunk, mert semmi komplikációja nem volt, szépen felépült. A hazautazás előtt elkapta a rota vírust, de nagyon enyhe lefolyása volt. Tíz nap karantén következett, nem mozdulhatott ki a szobából, nem mehettünk a tornaterembe sem. Mi is csak beöltözve zöld steril ruhába, gumikesztyűbe léphettük át a küszöböt (kifelé). Sétálni viszont elmehettünk a szabadba, így valamivel elviselhetőbbé tudtuk tenni ezt a tíz napot. Aztán egy reggel Gerner professzor belépett a szobánkba és végre következett a várva várt mondat: “mehetünk haza”. Nagy öröm volt végre a repülőre ülni közel 3 hónap kinn tartózkodás után.

Nagyon köszönjük a segítséget az „Egy szív a gyermekekért” alapítványnak, nagy segítség volt nekünk, hogy hozzájárultak Zelda egészségéhez!

Zelda most pont olyan, mint bármelyik egészséges kisgyerek, mert végre ő is egészséges!

Csodaszép lett a bőre színe, rózsás az arca, hófehér a szeme fehérje, kis párnácskák jelentek meg a kézfején, ujjacskáin. Azelőtt nagyon vékonykák voltak azok is. A lábai, karjai erősödnek, teljesen más az alakja, nincs pókhasa, szóval mintha kicserélték volna. Ja és sokkal nagyobb zsivány mint bármikor valaha 🙂 már nem az ördög bújik belé, hanem az élet!

Van egy nagy vágás a pocakján ugyan, de éppen ez emlékeztet rá, hogy Zelda egy nagyon nagyon erős kislány, mert ilyen pici lány létére hatalmas megpróbáltatásokon van túl és ragyog, boldog, egészséges.

T. Szilvia, Zelda édesanyja

Vissza az előző oldalra

© Copyright - Egy Szív a Gyermekekért Alapítvány - designed & coded: Artsolution