BORI TÖRTÉNETE 2015-IG

Egy szív a gyermekekért AlapítványBori 2004-ben született, 6 hetes volt, mikor diagnosztizálták nála a kétoldali retinoblastomát (daganat a szem ideghártyáján), három évig sokféle kezelést (lézer, fagyasztás, kemoterápia, szem belső sugarazása) kapott, de ezek nem tudták megállítani a daganatok kiújulását. Így került ki 2007-ben Németországba, az Esseni Szemklinikára, ahol Bori 5 hétig minden nap altatásban külső sugárkezelést kapott.

Ezt a kint tartózkodásunkat támogatta az Egy szív a gyermekekért Alapítvány.

egy szíva gyermekekért AlapítványEssenben a Szülőházban és a Klinikán is megünnepeltük Bori 3. szülinapját, tortával, gyertyával, jelmezzel, nagyszülőkkel, ahogy illik.  Sőt, az ottani betegtársaktól és nővérektől is kapott ajándékot. Szeme környékén látszik a védő púder, amivel bőrét próbáltuk nyugtatni.

Azóta eltelt lassan 8 év, az esseni sugárkezelés elmeszesítette Bori mindkét szemében a tumorokat, de a rosszabb állapotban lévő bal szeme a sok kezelés következtében bevérzett, így még ebben az évben, közvetlenül karácsony előtt el kellett távolítani ezt a szemét, Essenben. A karácsonyt már itthon ünnepeltük.

egy szív a gyermekekért AlapítványA bal szeme így protézis, ezzel alig 4 évesen viszonylag könnyen megbarátkozott, az oviban is így fogadták el. Sokáig úgy definiálta magát és betegségét: „műszemes”. Az évek múltával azonban egyre nehezebben megy a protézis ki-betétele, „inkább ne nyúljunk hozzá”… Azonban évente cserélni is kell: a képen Bori az utolsó előtti szemmel – a kezében, az új meg a helyén.

Az esseni sugárkezelés mellékhatásaként évek alatt szürkehályog alakult ki a jobb szemén, amelyet az iskolakezdés előtti nyáron végül Antwerpenben műtöttek meg, itt kaphatott egy olyan speciális műlencsét, amely – remélhetőleg – minimalizálja az újabb szövődményeket. Bori a szürkehályoggal 1%-ot láthatott, de ez sem akadályozta őt, például az egyik kedvenc mulatságában, a galambkergetésben, igaz, akkor már mi mutattuk neki, merre a galamb…A képen már évekkel a szürkehályogműtét után Velencében „galambozik”, mert, aki szereti a galambokat hajkurászni, annak ott a helye.

Egy szív a gyermekekért AlapítványA speciális műlencsével és néhány dioptriás szemüveggel korrigálva ma Bori 10-12%-ot lát, így tanulta meg a síkírást-olvasást a Gyengénlátók Általános Iskolájában, egyedül közlekedik bot nélkül, rajzversenyeket nyer és imád kézműveskedni. A képen a háta mögött az általa készített karácsonyi ajándékok, ölében meg a régóta vágyott kistesó. A kép nem farsangkor készült, csupán Bori még mindig imád beöltözni.

A víz is nagy szerelem, ott is magabiztosan mozog, akár a sodrással szemben is.
Évek óta nem szűnő „lókorszaka” van-lovagol igazi és plüsslovon és mindenén ló van…

Merenghetünk a jövőre nézve is, ki ő, rút kiskacsa vagy fehér hattyú vagy mindkettő??

© Copyright - Egy Szív a Gyermekekért Alapítvány - designed & coded: Artsolution