TÁMOGATOTT GYÓGYKEZELÉSEK – MÁJTRANSZPLANTÁCIÓ 2019
| JANKA 2 ÉVES |
Janka története nagyon különleges. A családban testvére Janika után ő is örökletes májbetegséggel született. Alig érkezett haza Janika Hamburgból a sikeres transzplantációt követően, megszületett Janka. Szülei remélték, hogy neki nem lesz semmi baja, egészséges lesz, mint a makk. Sajnos nem így történt. Vele is végig járták szülei azt a rögös utat, amit Janikával. Az úton már minden ismerős volt mégis sok – sok kihívással kellett megküzdeniük.
Most már itthon vannak, az édesapa regényt tudna írni a történetükről. Most következzen Janka regénye, a „nagy” János meséli el. Érdemes elolvasni, mert nem tudni, kinek lesz ez útmutató a jövőbeli események során.
Gyógyulást Janikának és Jankának, köszönet azoknak, akik segítették őket!
Hargitai Janka viszontagságai, és hamburgi utazásai
Előtörténet
Janka 2017.05.09-én született, testvére János ekkor múlt egy éves, és már túl volt egy májátültetés minden megpróbáltatásán. Csak remélni tudtuk, hogy Janka egészséges, és nem kell még egyszer végigcsinálni ugyan azt. De nem hogy ugyan az várt ránk, sokkal nehezebb és hosszadalmasabb megpróbáltatás elé néztünk.
Janka betegségét nagyon hamar sikerült diagnosztizálni, testvére alapján már tudták mit kell keresni. Viszont az ő betegsége merőben máshogy zajlott, mint amit kis Jánosnál tapasztaltunk. Janka kb. egy éves koráig egészen jól volt, időnként sárgult a bőre és a szeme, de nagyobb bajunk nem volt. A neheze akkor kezdődött, amikor a bőre viszketni is kezdett. Lassan állandósult a véres ruha, ágynemű és a sírás. Ahol csak elérte magát, ott véresre vakarta a bőrét aztán, a gyógyulófélben lévő sebet is lekaparta. Éjjel mindig mellette kellett lenni. Ha felriadt azonnal kenni és vakargatni kellett, amíg valahogy újra el nem aludt. Tehát anyuka akkoriban nem sokat pihent.
Tudva levő, hogy semmilyen kencefice nem enyhít hatásosan ezen a viszketésen, ezt az orvosok is azonnal megmondják mindenkinek. Ennek ellenére bármit megvettünk hátha mégis használ valamit, közben rengeteg patikai hűsítőkrém fogyott el. Az orvosok is igyekeztek csillapítani több-kevesebb sikerrel Janka gyötrelmeit, azzal a miénket is. A hatás biztos jele volt, hogy gyógyulásnak tudtak indulni az örökösen kivakart sebek. Aztán amikor hozzászokott a gyógyszerhez, megint indult a vér meg a sírás.
Ekkor Janka mája még mindig nem volt túl rossz állapotban, szóba került egy epe elvezető műtét, ami optimális esetben, nagyban lelassíthatja a máj további romlását, elmúlik a viszketés, normális életet élhet a gyerek. Kétféle megoldás van: testen belül vezetik az epét a vastagbélbe, ahonnan a szervezet már nem tudja azt visszanyerni. Vagy szó szerint kivezetik a hasfalon és egy kis tasak gyűjti, amit időnként cserélni kell. A tasakos verziót azonnal elvetettük, nem tudtuk elképzelni azzal hogyan élhet normális életet bárki. Ezzel egy időben, előre látó módon Dezsőfi doktor kiküldte Jankát Hamburgba, hogy kivizsgálják, és ideje korán felkerülhessen a transzplantációs listára.
Janka első hamburgi utazása
Úgy döntöttünk, hogy kocsival megyünk, mert indulunk amikor akarunk, megállunk ahol akarunk, a fél házat fel lehet pakolni, világot látunk. A híres Deutsche Autobahn sem volt egy utolsó szempont. A budapesti dugóhoz szokott, lassan nagykorú autót jó ötletnek tűnt átnézetni, kicsit felkészíteni a nagy út előtt.
Ausztrián keresztül mentünk, így kicsit hosszabb az út, viszont jobb a minősége, lehet haladni rendesen. Apa kutatómunkája alapján a rémhír nem bizonyult igaznak, miszerint az osztrák rendőrség egyenesen vadászik a keletről érkező autókra: apróságokért agyba-főbe büntetik őket pl. rozsdás a kipufogó vég. Ennek ellenére, azóta is igyekszünk rajta minden alkalommal gyorsan és feltűnésmentesen átkelni. Kis gyerekkel addig lehet jól haladni, amíg alszik, utána gyakran megálltunk miatta, később már magunk miatt is. Minden navigáció ellenére sikerült párszor eltévedni, rossz felé letérni. Volt dugó, baleset, útmunkálatok, meg minden. És volt sok, ami a csövön kifér jellegű magányos száguldás is a naplementében.
Sikerült időben megérkezni a nemrégiben elkészült, számunkra ismeretlen gyerekklinikán elsőre nem volt könnyű felvetetni magunkat. A felénk közeledő Jürgensen doktor látványa olyan volt, mint a cél vonal, egy törött lábú maratonfutónak. Amikor a magyar származású Dunai doktor is megjelent, végképp rendben volt minden. Ekkor három hetet töltöttünk Hamburgban, ez pont egybe esett a 2018-as foci világbajnoksággal. Időnként a nővérek is szurkolói díszben végezték a dolgukat. És amikor német ország kiesett, szinte minden focival reklámozott termék 70%-al olcsóbb lett.
Az új gyerekklinika valami csoda. Minden szinten egy és több személyes szobák, játékszoba étkező, tejkonyha, stb. Az építkezés során vigyáztak a fákra, egyet például teljesen körbe is vesz az épület, és ahogy sétálunk a folyosón, szemlélhetjük a fát különböző magasságokból. Ha minden igaz, az egész kórházat Jürgensen doktor tervezte, és az OTTO katalógus tulajdonosai finanszírozták. Ez utóbbi fél méteres betűkkel fel is van írva a homlokzatra.
Ami vizsgálatot elvégeztek ez idő alatt, arra három nap is bőven elég lett volna. Mind közül a legnagyobb dolog a májbiopszia volt. Egy hete voltunk ott, amikor Janka megint viszketni kezdett. A német orvosok annyit beszéltek nekünk az epe elvezetéses műtétről, hogy azt hittük meg is fogják ott helyben csinálni. Valószínűleg ők is azt hitték… Azért tartogattak ott annyi ideig minket. Egy napon viszont valaki bedugta a fejét az ajtónkon, és kérdezte, mikor indulunk haza. Néztünk ott egymásra, hogy jól értettük? Vagy mi? De aztán többen is mondták, így kénytelen kelletlen elhittük. Egy – kettő nap alatt megkaptuk a leleteket, a zárójelentést, és elindultunk haza.
Otthon
Hazatérve nagy lendületet éreztünk magunkban a műtéttel kapcsolatban, hiszen szállítottuk a legfrissebb legjobb leleteket, de a kedélyek lassan lecsillapodtak, ugyanis még hónapokat kellett várni. Eleinte nem volt meg az orvos, majd valami információ vagy engedély a németektől, aztán meg időpont nem volt. Janka ekkor már megint hónapok óta borzasztóan viszketett, szóval úgy vártuk azt a műtétet, mint a megváltást. Mikor végre túlesett rajta, kettő – három napig azt hittük sikerült, vége a viszketésnek, de a viszketés elmaradása inkább a fájdalomcsillapítóknak volt betudható. Egy hét múlva ugyan úgy vakarózott.
Ezek után már csak a mielőbbi májátültetésben lehetett bízni. Reméltük, hogy minél hamarabb mehetünk vissza Hamburgba. Dezsőfi doktor is próbált igyekezni, minden soron következő hónap eleje, aztán a vége meg volt célozva az utazással. Ez legalább fél évig így ment, Janka állapota ugyanis a viszketést és a sárgaságot leszámítva, még mindig egészen jó volt. Életveszélyben meg főleg nem volt, így mindig volt sürgősebb eset, vagy éppen a hamburgi klinika nem tudta fogadni valamiért.
Janka második hamburgi utazása és a májátültetés
Egy napon végre megjött a hír! Április 9. délelőttre várnak minket Hamburgban. Gyanús volt, hogy ezúttal tovább maradunk, akár négy hónapig is, ezért eldöntöttük már jó előre, hogy ha menni kell, akkor mindannyian megyünk. Azaz visszük kis Jánost is. Megint az autó mellett döntöttünk. Kis Jánost nem nagyon kellett készíteni az útra, de az autó ismét szolgáltatott izgalmakat az utolsó pillanatig.
Az út eseménytelenül zajlott, jól ment a kocsi. még csak el se tévedtünk. Persze sok volt a megálló meg a hiszti, de ez már csak így megy viszkető kisgyerekkel 1400 kilométeren. Mikor odaértünk azonnal találtunk egy csodás ingyenes parkolóhelyet. Mindenkinek ajánlom a Fricke Strasse park melletti végét, ami egy zsákutca közel a kórház bejáratához, Illetve a kórház és a Ronald ház közötti gyalogútvonal is azon halad keresztül. A bejelentkezés most se volt zökkenőmentes. Egy idő után előkerült a híres Meike nővér, így pillanatok alatt el volt intézve minden. Bizonyára szólt neki valaki, hogy itt várnak valami magyarok, akik csak Jürgensen főorvos úrral hajlandók szóba állni. Arra várhattunk volna még egy darabig, mert az első két hónapban ha kétszer láttuk a doktor urat, akkor is csak futólag.
A helyes bejelentkezés menete nagyjából a következő: megérkezik az ember a messzi távolból, a megadott időben. Bemegy a kórházba, az információs pultnál húz egy megfelelő sorszámot, majd balra a betegfelvételi iroda előtt helyet foglal és várja, hogy behívják. Ott jó eséllyel már tudnak az emberről, és szépen felveszik a gyereket meg egy szülőt valamelyik osztályra. A nehézség ebben az, hogy könnyű megzavarodni, mert idegen hely, idegen nyelv, egyáltalán nem áll ott senki táblával, hogy Ungarn ide!
Ezúttal egy saját fürdős kórtermet kaptunk, apa megint megkapta a szokásos recsegős pótágyat, Janika a kórházi gyerekágyon, anya és Janka a kórházi felnőttágyon aludt. Másnap megismertük Emesét, a magyar tolmácsot, aki egy nagyon kedves, figyelmes, dekoratív hölgy. Egy hetet töltöttünk a kórházban, ez alatt Janka átesett pár vizsgálaton, vérvételen. Közölték, hogy na mostantól várjuk a májat, és hogy átlag egy hónapot kell rá várni. Az egyik orvosnak eszébe jutott egy gyógyszer, a Naltrexon ami valóban hatásosnak bizonyult kb. két hónapig Janka viszketésére. Úgy volt, hogy a kórházból a Ronald házba megyünk, de az utolsó pillanatban más kapta a nekünk szánt szobát. Mi meg az UKE apartmanban találtuk magunkat. Ami az egész UKE túl felén van, a Geschwister-Scholl Straße 147-ben. Jön Jankofsky doktor, és azt mondja, hogy kis időre az UKE apartmanba kéne menni, de az kicsit többe kerül. És hogy van e nálunk annyi pénz, hogy azt fizetni tudjuk? Ez annyit tesz, hogy egy hét kb. 500 euróba fog kerülni, és nem valami német alapítvány fogja azt visszaadni a jövő héten, hanem majd számolja el mindenki a saját alapítványával, ahogy akarja.
Örültünk nagyon, amikor szóltak, hogy van hely a Ronald házban. Ott egy első emeleti szobát kaptunk, ami az utcára néz, pont az iroda felett. Az utca reggelente nagyon zajos volt, hajnalban kezdték a madarak. Németországban ugye minden sokkal több meg jobb, a madár is legalább háromszoros hangerővel üvölt a fán, pont az ablak mellett. Utána jön a kukás kocsi. A kissé balra éppen akkor épülő iskola munkásai 7-kor kezdtek dolgozni, rögtön két – három ütve fúróval vagy bontókalapáccsal. Az volt a benyomásunk, hogy amit előző délután betonoztak, azt reggel részben vagy egészben vissza is bontják. A Ronald ház nem sokat változott amióta apa ott járt kis Jánossal. Továbbra is mindenki nagyon kedves, Megvannak a szokásos kedd reggeli és csütörtök esti közös étkezések. Ezeken bűn nem részt venni, ha már annyi időt, pénzt és energiát tesznek bele.
Teltek a hetek, de sehol egy máj vagy legalább egy riasztás. Jankát időnként megvizsgálták, vért vettek, esetleg változtattak a gyógyszer adagon. Azt mondták, hogy ennek a májnak már nem számít, lényeg, hogy ne viszkessen a gyerek, ha úgy látjuk mi is adhatunk neki nagyobb adagot. Mikor elfogyott valami orvosság vagy tápszer, az ambuláns nővérpultnál kellett szólni, és általában rögtön írták a receptet. A recepttel a kórház területén lévő patikába jártunk, ahol minden esetben be kellett mutatni Janka EU-s kártyáját. Pénzt soha semmiért nem kértek. Janka hónap fordulója a transzplantációs listán minden hónap 9-e, ekkor íródtak plusz pontok a már meglévőkhöz. Az orvosok nem nyilatkoztak egységesen a pontok értékéről. Volt aki azt mondta, 30 pont az már jó sok, hamarosan meglesz a műtét. De volt, aki szerint az még nem sok és hónapok kérdése.
Nagyon jó Hamburgban nézelődni, kedvünkre való az éghajlat, meg a Ronald ház kényelme is, mégis szóba került, hogy mi lenne, ha összepakolnánk, és szépen haza mennénk. Majd amikor már mindenki szerint van elegendő pont, akkor jönnénk vissza. Ezt a felvetést több napig vitatták egymás közt az orvosok, végül úgy határoztak, hogy jobb, ha Janka ott marad. Kitűzték a következő havi felülvizsgálat dátumát, és valaki hozzá tette, hogy minket igazából csak akkorra vártak. Magyarul jó három hónappal előbb kerültünk ki… De nem szabad sajnálni azt a három hónapot, mert legalább Janka viszketését addig is tudták csillapítani. Apa ahogy ezt meghallotta, már nem volt maradása, fogta kis Jánost és június 15-én este elindultak haza. Anya meg maradt Hamburgban Jankával. Már jó 800 kilométer volt a hátuk mögött, mikor csörög a telefon. És Dunai doktor mondja, hogy érkezik egy alkalmasnak tűnő máj, vigyük be Jankát a kórházba!
Ilyen estben a kórház sürgősségi betegfelvételén kell jelentkezni, aztán a dolgok mennek maguktól. Mivel fél napig is tarthat, mire eldöntik, hogy alkalmas a máj vagy sem, érdemes a szülő nők mintájára előre összeállítani egy kórházi csomagot, pelenkával, ruhával, enni- innivalóval, powerbankkal, stb. Vérvétel, branül, beöntés, várakozás. Jött a főorvos és közölte, hogy a máj nem megfelelő Jankának. Lehet vissza menni a szállásra.
Nyáron sok program van, szép az idő, sokáig süt a nap. Fesztiválok, koncertek máskor meg bolhapiac. Általában a kórházban is történik valami, ott is próbálnak jó hangulatot teremteni kiállítással, koncerttel. Janka állapota már nem volt olyan nagyon jó, a bőre már szinte narancssárga volt, és előfordult az is, hogy vérzett az orra. Ilyenkor anya rohant be vele a kórházba. Mondták, ha ilyen történik, azonnal vigye be, főleg ha nem akar elállni. Miután megemelték a Konakion adagját napi egyről két ampullára, már nem volt baj. Hacsak nem az, hogy a viszketés egy ideje megint erősödni kezdett. Valamelyest sűrítették a vizsgálatok gyakoriságát. Július 4-én új gyógyszert adtak a viszketésre, amit Jan Beime doktor talált ki. A hatása nagyon jó volt, teljesen elmúlt a viszketés.
Augusztusban kiutazott az egyik nagymama, hogy leváltsa anyát pár hétre. Pont mikor még mindketten ott voltak Jankával, újabb riasztás volt, de ez a máj sem bizonyult megfelelőnek. Anya szeptember 7-én ment vissza. három nap múlva nagyobb megbeszélés volt, Janka elérte a 40 pontot, Jürgensen doktor azt mondta, hogy ez már nagyon jó, mert ennyi pont esetén, már több jó minőségű felajánlás jut el Jankához. És biztosan nem kell már sokat várni. Azt is mondta, hogy amióta ott vagyunk, legalább 25 felajánlás volt, de ezekről előre lehetett tudni, hogy nem éppen a legjobbak, így riasztást sem volt érdemes küldeni miattuk.
Szeptember 24-én este fél 10 tájban megszólalt apa telefonja, és egy női hang szólt bele németül. Azonosította apát majd kérdezte, hogy két órán belül be tudjuk e vinni Jankát a kórházba, mert érkezik egy máj. Apa biztosította a nőt, hogy Janka fél órán belül bent lesz.
Vérvétel, branül, és hosszas várakozás. Janka már nem ehetett ihatott. Viszont tudtak aludni egy jót, mert anya kapott egy nagy kényelmes dönthető lábtartós széket. Másnap 11 óra tájban szóltak, hogy operáció lesz!!! Irány a felkészítő szoba. Anya is beöltözött kórházi steril ruhába, Janka észlelte, hogy itt valami készül és szomorkásan figyelt. Nagyon félt, sírt, miközben rátették a vaniliás altatógázt árasztó maszkot, közben anya elköszönt tőle. Mindent bekötöttek neki, és betolták a műtőbe. Otthon ekkor pukkantak a rég elrakott pezsgők. Vége lesz a viszketésnek, ami teljesen kikészített mindenkit, és végre tartunk valamerre.
Emese hívta anyát este 9-kor, hogy vége a műtétnek, minden rendben van, és be lehet hozzá menni az intenzív osztályra. Janka ekkor még aludt, de csakhamar felébredt és beszélt is. A szeme másnap már látványosan fehérebb volt. Arra számítottunk, hogy egy – két hétig intenzíven tartják, de kettő nap múlva már kitették normál osztályra. Oké hogy jól ment minden, meg jól van a Janka, de ennyire? Vagy esetleg az áll a háttérben, hogy abban a kórházban a normál osztályon lévő betegszoba is alkalmassá tehető intenzív ellátásra is. Egy biztos, a normál osztályon anya is vele lakhat a nap 24 órájában, nem csak látogatóként lehet jelen. Anya tehát felmondta Ronald házat, és nagy nehezen át cuccolt egyedül a kórházba. Ahogy teltek a napok, szépen fogytak Janka körül a csövek és műszerek. Bizonyos gyógyszerek elmaradtak, kikerült előbb a nyaki katéter, majd a hasában keletkező folyadékot kivezető cső is. Janka rendesen eszik, iszik, és olyan barnákat kakál, mint még soha életében. Egyre nehezebben tudott nyugton maradni, két héttel a műtét után már lábra is állt. Ekkor tették át őket az egy személyes betegszobából két személyes kórterembe. Ennek nem nagyon örültünk. És annak főleg nem, hogy nyolc nap alatt öt szobatárs fordult meg mellettük. Ezért vagy másért Jankának egy ízben volt egy kis hőemelkedése, de szerencsére semmi több. A harmadik hét letelte előtt már kimerészkedtek az épületből, és egyre nagyobb sétákat tudtak tenni a kórház területén.
Nagyjából elértünk a jelenbe. Három héttel és pár nappal az operáció után Janka jól halad, már branül sincs beszúrva neki. Ami gyógyszert kap, azt szájon át kapja. Jürgensen doktor már a hazamenetelről is beszél. Anya alig bír magával, apa meg szerelőhöz viszi a kocsit, mert idő közben kikopott a féltengely. Reméljük, hogy Janka állapota töretlenül fog javulni a továbbiakban is. Valószínűleg a kórházból nem azonnal haza vezet az út, hanem lesz még pár nap Ronald ház is. Otthon mindenki nagyon várja már őket, és örül, hogy végre lezárul ez a nehéz korszak.
Köszönjük mindenkinek a sok segítséget, anyagi és lelki támogatást.
Külön szeretnénk meg köszönni Dezsőfi doktor úr, Doloresz doktornő munkáját és támogatását.
Az Egy szív a gyermekekért Alapítvány kitartó támogatását és Dr. Kelenhegyi Judith nagyszerű munkáját.
A Ronald ház dolgozóinak és önkénteseinek munkáját.
Végezetül, de nem utolsó sorban Dr. Sebastian Schulz-Jürgensennek és csapatának munkáját.
Janka és a kicsi János papája
