TÁMOGATOTT GYÓGYKEZELÉSEK – MÁJTRANSZPLANTÁCIÓ 2018

ÁRON 1 ÉVES

Áron 2017.09.13-án született Pécsen.  3 naposan enyhe sárgasággal haza engedték a kórházból. 3 hét múlva sárgasága nem múlt, súlya nem nőtt, bár sokat evett, arcán furcsa kiütések jelentek meg, sokat sírt, nyugtalan volt, széklete sárga színű lett, refluxosan bukott.

Háziorvos vérvételre és hasi ultrahangra adott beutalót. Még haza sem értünk telefonáltak a kórházból, hogy azonnal menjünk vissza és maradjunk is ott, mert további vizsgálatokra lesz szükség. A vérvétel magas bilirubin szintet mutatott, az ultrahangon rendellenességet láttak a májában, az epehólyag alig látszódott. Előzetes diagnózis epe út elzáródás volt.

Pár nap után Pestre küldtek a Bókay Gyermekklinikára. Felgyorsultak az események. Sok-sok vizsgálat megerősítette a diagnózist. Hamar közölték Áronnak rövid időn belül új májra lesz szüksége.

6 hetesen Kassai műtéten esett át, de az epefolyás nem indult meg.

Ezután folyamatos problémát okozott a haspuffadás, nehéz székelés is ami rengeteg plusz problémát okozott.

2 és fél hónaposan megműtötték lágyéksérvvel.

Folyamatosan jártunk ellenőrzésre a klinikára, és sokszor kellett hosszabb, rövidebb időt bent töltenünk láz, hirtelen has körfogat növekedés, vizesedés miatt.

Vérképe folyamatosan romlott, mája inhomogén szerkezetű lett, teste vizesedett, májba vezető egyik véna szűkebb. Áron sokat szenvedett. Megnövekedett belső szervei miatt, vizesedés miatt fájdalmai voltak, nehezen tudott enni, aludni.

2018.03.07.-én repültünk Hamburgba.

Rendkívül kedves fogadtatásban volt részünk. Német nyelvtudásunk minimálisnak mondható. Mindenki nagyon segítőkész volt.

Hamar megkezdődtek a vizsgálatok. Gyorsan megállapításra került: májtranszplantáció a következő lépés. Közben Áron felkerült a transzplantációs listára. Elmondták a várakozási idő 4-6 hónap, de az túl hosszú idő neki, állapota tovább romlása esetén sürgősségi listára kerül. Elsősorban élődonoros műtétre készültünk szülői részről. Mindkettőnk vizsgálata párhuzamosan zajlott. Előbb apát zárták ki mint lehetséges donor, majd engem is. Apa nővérei már hónapokkal előbb felajánlották, szükség esetén lennének donorok. Így Őket is elkezdték vizsgálni. Az előzetes vizsgálatok otthon történtek, mindkét testvér megfelelőnek bizonyult. Döntésük alapján a fiatalabb nővér volt az első számú jelölt, így Ő utazott ki hozzánk. Vizsgálatai Hamburgban folytatódtak. Megfelelt a vizsgálati eredmények szerint, az etikai bizottság szerint és a transzplantációs  bizottság előtt is.

A vizsgálatokkal több hét eltelt, Áron állapota csak romlott. Már alig tudott enni, vénásan kapott vízhajtót, gyógyszereket, zsiradékot is hogy a műtétre megerősítsék.

2018.04.27-én reggel 7-kor Krisztit bevitték a műtőbe. 11 körül hírt kaptunk, mája egy darabját kivették és megfelel Árinak. 11.30-kor szóltak Áron is mehet a műtőbe.  Kriszti műtétje 8 órás volt, Ároné 11 órás. Mindkét műtétet ugyanaz az orvos végezte. Éjfél előtt mehettünk be Áronhoz. Alig látszott ki a csövek, kábelek közül, de élt, és semmi másra nem tudtunk gondolni. Elmondták a műtétek terv szerint zajlottak, komplikáció nélkül. Az első 6 óra kritikus Áronnak, lényegében akkor kezd el újra működni a szervezete, majd a következő 24 óra mutatja a műtét eredményességét. Másnap reggel 10 óra előtt topogtunk az intenzív osztály előtt. A látvány magáért beszélt. Szeme még hetekig sárgás volt, de az arca nyugodtnak tűnt, kivilágosodott. A mája működik, vérképe javul.

Másnap már mosolygott, kezeit is mozgatta. Nem zavarta, hogy nyitva van a mellkasa. Harmadik napon megfelelőnek tartották állapotát egy záróműtéthez. Egy műtéttel sikerült összezárni a mellkasát. Nagyon jól viselte ezt is. Összesen 5 napot töltött az intenzíven, majd normál osztályra mehettünk.

A következő napok nehezek voltak számára. Bár összezárták, még a mája és a lépe nagy volt benne, nehéz volt a légzés, lázas is volt. Két hét múlva már a kiírt fájdalomcsillapító mennyiséget sem igényelte. Sajnos elkapott egyfajta fertőzést, ami miatt a következő heteket karanténban töltöttünk, de mája jól működött, vérképe is kielégítő volt és szépen megerősödött.

Közben Kriszti is nagyon bátor és ügyes volt. Ő 5 napot töltött kórházban. Még egy hetet a Ronald házban töltött, majd haza utazott apával együtt.

12 hetet töltöttünk az UKE klinikán. 2018.06.29-én végre új májjal, új élettel, egészséges gyerekkel haza repültünk.

Azóta még sűrűn járunk a Bókay klinikára ellenőrzésre, mert az egyik értéke magas. Ez miatt bent is kellett egy hetet feküdni. Áron végre fájdalmak nélkül, egészségesen, vidáman éli mindennapjait.

Nem tudjuk eléggé megköszönni azt a sok-sok anyagi és lelki támogatást, amit családunktól, barátainktól, ismerőseinktől,  sokszor név nélkül  olyan jó szívű emberektől kaptunk, kiket nem is ismerünk. Köszönjük orvosainknak, ápolóinknak, hogy időt, fáradságot nem kímélve mindent megtettek Áron gyógyulásáért, amellett minket is támogattak lelkileg.

Nagyon hálásak vagyunk az „Egy szív a gyermekekért” Alapítványnak, hogy lehetővé tették számunkra azt, hogy a családunk együtt lehessen Hamburgban. Dr. Kelenhegyi Judit napszaktól függetlenül a rendelkezésünkre állt és nem csak anyagi támogatást kaptunk, hanem sok jó tanácsot is.

Katalin Áron édesanyja

1 2

facebook Megtekint a Facebook-on

Mentés

Mentés

Mentés

© Copyright - Egy Szív a Gyermekekért Alapítvány - designed & coded: Artsolution