MARCELL TÖRTÉNETE – HARC A GYILKOS KÓRRAL EGY KÜLÖNLEGES TERÁPIA SEGÍTSÉGÉVEL WIENER NEUSTADTBAN

Mi is az a protonterápia?

A protonterápia a sugárterápia korszerű formája, amely rendkívül pontos nyalábjának köszönhetően nagy precizitással irányítható a daganatra.

Ez a precíz sugár a protonterápiát különösen alkalmassá teszi a csak korlátozottan (vagy egyáltalán nem) operálható daganatok, valamint az érzékeny szövettel körülvett daganatok esetében, mint például az agyban levő daganatok kezelésére. Nagy precizitása miatt a protonterápia a gyermekek és serdülők daganataiban is gyakran választott módszer, mert pontossága a lehető legjobban kíméli a daganatot körülvevő egészséges szöveteket.

A protonterápia lokális jellegéből adódóan a sugárterápiás mellékhatások általában csak a besugárzott területen jelentkeznek, és a protonsugárzás esetében kisebbek, mint a hagyományos sugárterápiák esetében.

Marcell édesanyja meséli el nekünk életük eddigi legnehezebb időszakának történetét:

„Történetünk 2024. augusztusában kezdődött egy szájzsibbadással, majd két héttel később fogfájással folytatódott, amiből fogászati probléma lett. Szekszárdi fogászatról Pécsre irányítottak a PTE szájsebészeti klinikára, ahol végül is kihúzták a problémás fogat. Elküldték szövettanra három hét múlva meglett az eredménye: embrionális rhabdomyosarcoma az akkor 14 éves fiamnál. A diagnózis sokkolta az egész családot. Ezután kerültünk a pécsi gyermek-onkológiára. Nyolc blokk kemoterápia után az orvosai Bécsújhelyen a MedAustron sugáronkológiai szakorvosa Dr. Mózes Petra doktornő és Prof. DR. Oberna Ferenc szájsebész a Fej- és Nyaki Daganatok Multidiszciplináris Központ vezető főorvosa az Országos Onkológiai Intézetben közösen eldöntötték, hogy Marcellnak az ausztriai protonsugár kezelést javasolják.

sugárzáshoz szükséges maszk

Márciusban jött az örömhír, hogy a NEAK-tól megkaptuk a támogatást a kezeléshez. Április 18-án utaztunk ki Ausztriába a MedAustronba, ahol konzultáltunk Mózes Petra doktornővel a kezelésről és előkészítették a sugárzáshoz szükséges maszkot. Május 5-én utaztunk ki a hat hetes sugárkezelésre. Szállásunk Ronald McDonald Hausban volt, érkezésünkkor bemutatkoztak a Ronald Mcdonalds Kinderhilfe Haus vezetői Sebastian, Birgit, Kerstin és a takarítónő Maria.

Megismertük a házirendet és elfoglaltuk a szállást, ami az első két hétben az emeleten levő szállodai szoba volt, mert a Roni Házban nem volt szabad szoba ennek a költsége 45 EUR+2,50 EUR/éjszaka volt, de ez idő alatt is használhattuk a Roni Ház konyháját, ebédlőjét, mosókonyháját. Minden modern szép és tiszta volt, még mosószert is adtak. A konyhában volt egy hűtő, amiből korlátlanul fogyaszthatott az üdítőt. Az utolsó 4 hétben már a Roni Ház egyik szobájában laktunk, ami két személynek tökéletes volt, egyszerű berendezés, saját fürdővel. Vannak nagyobb családi szobák is. Minden héten szerdán változatos péksüteményekkel kínáltak minket és egy héten egyszer főztek, vagy grilleztek nekünk a Roni Ház vezetői. Amúgy az étkezést egyénileg kell mindenkinek megoldani. A szobához jár egy saját hűtő és egy tároló szekrény. A boltok 4,5 km távolságra találhatóak, de útba esik egy Mcdonalds étterem is. Én Billa Plusba és a Hoferbe jártam, de van Penny és sok más bolt is. Húsok nagy drágák, azt érdemes itthonról kivinni, én is így csináltam.

A környéken nincs túl sok látnivaló, mert ez a város széle, egy ipartelep, de a közelben van egy kis strand és egy foci stadion, illetve kis repülőtér, ahonnan 5 percenként szállnak fel a pilóták. Ha a család rendelkezik kocsival, akkor több a lehetősége is van kirándulásra, mi megnéztük a Myräfalle vízesést és bementünk a városba fagyizni és vacsorázni.

A MedAustron Kórház 10 perc sétával elérhető távolságra van. Minden hétköznap átsétáltunk, a 10 perces kezelés után szabadfoglalkozás van. Minden héten egyszer van vérvétel és a doktornővel konzultáció. Én csak pozitív dolgokat tudok róluk mondani, mindenki kedves és barátságos.

Amikor elérkezett a kezelés utolsó napja a fiam kapott a kórháztól egy oklevelet, egy kis emlékszobrot és egy 25 EUR-s ajándékkupont, amit a helyi játékboltban levásárolhatott. Nagyon jól esett ez a gesztus tőlük. Könnyes búcsút vettünk a Roni Ház vezetőitől is egy közös fotót készítettünk, ami az emlékkönyvbe is bekerült.

Én azt tanácsolom minden szülőnek, hogy ne féljen, én is nagyon kétségbe voltam esve, hiszen a német nyelvet csak nagyon alap szinten beszélem, de letöltöttem a telefonomra a fordítót és tökéletesen boldogultam. Kint nagyon sok  magyar dolgozó van, legyen szó gyógyszertárról vagy boltról, mindenhol magyarokba ütköztem. Mondjuk a fiam egész jól beszéli az angol nyelvet, végig ő kommunikált a kórházi dolgozókkal. Még azt tudom tanácsolni a szülőknek, hogy barátkozzanak a többi szülővel, mert úgy jobb hangulatban, gyorsabban telik el az idő!

Most már csak pozitívan, reménykedve várjuk a PET CT eredményét, ami igazolja, hogy nem hiába voltunk kint!

Minden szülőnek és gyereknek kitartást és nagyon jó egészséget kívánunk!!

2025.06.24  Marcell és családja

Ui.: Hálás köszönet mindenért az „Egy szív a gyermekekért” Alapítványnak ezen belül is dr. Kelenhegyi Juditnak, aki nélkül nehezebb lett volna a kint-létünk, ha nem támogatnak minket. KÖSZÖNJÜK!