TÁMOGATOTT GYÓGYKEZELÉSEK – MÁJTRANSZPLANTÁCIÓ 2025
ARNOLD 8 HÓNAPOS |
Arnold második kisbabaként született családunkba 2024.04.12-én.
A győri kórházból egyből a budapesti Bókay Gyermekklinikára szállították biliáris atrézia gyanújával. Hamar be is igazolódott az epeúti elzáródás. Május 17-én megműtötték. Sajnos, a bilirubin szintje a műtét ellenére csak nőtt, és nőtt, a mája pedig egyre rosszabb állapotba került.
A transzplantáció elkerülhetetlenné vált.
2024.11.25-én Budapestről repülővel érkeztünk meg Hamburgba. 11 körül szállt le a gépünk, a 3 db bőrönd átvétele után (babakocsink, hordozónk egy kis keresgélés után lett meg) ettünk néhány szendvicset. Próbáltunk olyan taxit keresni, ahova a három bőrönd, babakocsi, két kisebb táska is befér, a hordozóval együtt. Egy kisbusz jellegű taxival érkeztünk meg a kórházba 12:30 körül.
A bejelentkezés és egyéb adminisztrációs dolgok után, a gyermekklinika harmadik emeletére irányítottak, ahol szintén kisebb adminisztráció után a szülői váróba irányítottak, míg szobánk elkészült. Kiváló körülmények fogadtak (szülői váróban pl.: korlátlan ásványvíz, gyümölcslé, kávé, tea fogyasztás) illetve az itt dolgozók nagyon kedvesek, segítőkészek voltak velünk.
Arnold kivizsgálását másnap 11.26-án kezdték meg. Vérvétel, szív- és hasi ultrahang, EKG, röntgen volt neki. Továbbá a tolmáccsal, akit a kórház hívott az egyszerűbb kommunikáció miatt, elmentünk a leendő szállásra, Ronald McDonald házba. Az egyik szülő a kórházban aludhat folyamatosan, de a másiknak külön szállásra van szükség, amit így sikerült megoldani.
2024.11.27-én szemészetre kellett vinnünk Arnoldot egy másik épületbe, ami körülbelül a délelőttöt vette igénybe. A vérvételek napi rendszerességgel történtek. Az előre meghatározott vizsgálatokon felül többször volt, hogy ultrahangra kellett vinni. Szintén folyamatosan kellett a súlyát, pelenka tömegét mérni és hogy mikor, mennyit eszik. Magyarországon kétféle speciális tápszert kapott, ezeket itt lecserélték az általuk meghatározottra. Gyógyszereket is hoztunk neki, de ezeket szintén leváltották, amiket fecskendővel kellett adni, azokat mi adtuk neki, illetve kapott infúziókat is, azokat a nővérek állították be.
2024.11.28-án kezdtek el minket vizsgálni, Budapesten csak vérvétel volt nekünk, amely alapján engem (apát) esélyesebbként említettek, így is jöttünk ki, hogy így lesz. De itt mindkettőnket elkezdtek vizsgálni a donorság szempontjából. Több ampulla vért vettek mindkettőnktől, amelyeket különböző szempontok szerint vizsgáltak. EKG vizsgálat, hasi ultrahang, máj fibroscan (zsír százalékot tudnak vele megállapítani), vizeletvizsgálat volt még aznap mindegyikünknek.
2024.11.29-én délelőtt belgyógyászhoz kellett mennünk, ahol a nagyon sok egészségügyi kérdés mellett, vérnyomás, vér oxigénszint, EKG vizsgálat volt. Délután pszichológusnál voltunk, itt hozzátartozik a kivizsgáláshoz, nagyjából 1,5 óra volt mindegyikünknek.
Az első itt töltött hétvégén sokat sétáltunk, az infúziókat beletették a babakocsiba és így ki tudtunk menni. 2024.12.03-án máj CT vizsgálatra mentünk mindketten. Délután Nikolettnek még szív ultrahang is volt. 12.05-én altatóorvosi tájékoztató volt a donorra vonatkozóan, Arnoldé korábban volt már, amit egy másik orvos tartott.
Elérkezett a nap, december 10., mikor kiderült számunkra, melyikünk lesz a donor. Legnagyobb megdöbbenésünkre a feleségem, Nikolett lett a kisfiúnk élődonorja. Mindketten megfeleltünk, de a sebészek úgy vélték, az ő májából könnyebb eltávolítani azt a kb. 20 %-ot, ami Arnold új mája lesz.
A műtétekre december 16-án került sor. Az édesanya kb. 7 órakor tolták be a műtőbe a kb. 4 órás műtétre. Kisfiúnk műtétjét kb. 11 órakor kezdték, és kb. 19 órakor fejezték be. Minden a lehető legnagyobb rendben történt. Niki már aznap 13 óra körül felébredt az intenzív osztályon, ahol egy napot kellett töltenie, majd 21-én már el is hagyhatta a kórházat. Arnold csak másnap ébredt szintén az intenzíven. Nagyon ügyes kisbaba volt, mert csak 4 éjszakát kellett itt töltenie, utána már a gyerekosztályon gyógyult extra gyorsasággal. Folyamatosan ellenőrizték az állapotát vérvétellel és ultrahanggal. A szervezete nagyon jól reagált mindenre, így 2025. január 8-án már a kórházat is elhagyhatta.
A Ronald Házban 2 hetet töltöttünk. Arnoldot egyszer kellett vinnünk kontrollra. Mindent rendben találtak. Január 20-án végre közölték velünk, hogy haza utazhatunk. Összesen 59 napot töltöttünk Hamburgban, a kórházban és a Ronald Házban is kiváló körülmények között. Nagyon jó volt, hogy még a kórházban sem éreztük azt a nyomasztó hangulatot…
Minden kis sorstársnak ugyanilyen jó körülményeket és gyors gyógyulást kívánunk. Nagyon reméljük, Arnolddal is minden rendben lesz a jövőben. Nagyon köszönjük mindenki alázatos munkáját, segítségét, támogatását.
Roland