A történetünk : 2011. május 27-ikén született a kicsi délután 14:45-kor, nagy volt az öröm a családban.
Ebbe az örömbe két hónapos korában komoly üröm kezdett vegyülni, amikor még mindig nem múlott el róla a születéskori sárgaság.
Házi gyermekorvosunk beutalta Székesfehérvárra az ottani kórház gyermekosztályára kivizsgálás céljából és 2011. augusztus 03-án ugyan itt végrehajtották a kis Márkon az első feltáró műtétet. Ennek eredménye alapján állapították meg azt, hogy a gyermek epehólyagja ki sem fejlődött és ezt korrigálandó a műtét során direktbe kötötték a kis gyomrát a májával remélvén, hogy ez az úgynevezett Kasai műtét megoldja a problémát. Ezután egészen 2011. december 23. úgy tűnt a folyamatos kontrollok eredményei alapján is, hogy gyógyulóban van Márk, azonban a betegsége ezen a dátumon úgy döntött komoly támadást hajt végre a kicsi szervezete ellen.
Hiába az addig sem kevés gyógyszeres kezelés és vitaminok tömkelegének adagolása, a kicsi vészesen felvizesedett 24 óra leforgása alatt és ezért sürgősséggel fel kellett szállíttatni a SOTE I. számú gyermekklinikájára. Megkezdték sürgősségi ellátását.
Ennek következményeként a karácsonyunk oda lett, napjainkat jobbára a klinikán töltöttük. 2011. december 30.-án kezelő orvosunk Dr. Dezsőfi Antal úr úgy döntött, hogy a beavatkozásuknak köszönhetően a gyermek ismét van olyan állapotban, hogy haza mehet.
Felhívta a figyelmünket azonban arra, hogy gyermekünk állapota sajnos már csak romlani fog, hacsak nem transzplantáltatjuk a beteg szervét (jelesül a máját). Ezen elgondolkodva kezdtünk utána járni igazán a dolgoknak, és kaptunk információt is bőven mind a lehetőségeinkről, mind a gyermek betegségéről Dr. Szőnyi László egyetemi docens úrtól.
Január 9-én közölték velünk orvosai, hogy muszáj transzplantálni a kicsit, mivel fenntarthatatlan az állapota már csak a romlás várható, ekkor közölték velünk azt is hogy mikor és hova fogunk utazni – Németországba Essen városába az ottani egyetemi klinikára. Mikor ezt megtudtam én bennem még az élet is megállt egy pillanatra édesanyjáról nem is szólva. Elkezdtem magánszemélyek és intézmények, valamint a különböző médiumok által a pénzügyi és a nem kevésbé fontos információs segítségeket igénybe venni hisz Németország ugyan gazdag ország, de annyival drágább is mint Magyarország.
Na miután rendeztük az írásbeli megállapodásokat minden segély szervezettel, akik hajlandóak voltak támogatni élükön az „Egy szív a gyermekekért” Alapítvánnyal, már sokkal nyugodtabb lélekkel engedtem ki Németországba a feleségemet a kicsit és anyósomat, aki velük ment mivel ő perfektül beszél mind németül mind magyarul.
A műtét február 15-ikén reggel 9 órától este 21 óráig tartott. Azt itt nem tudom leírni mit éltem át lelkileg akkor és még utána sokáig (ezen lelki állapot máig és talán életem végéig ki fog hatni rám).
A műtétet sikerként ítélte meg mind az ottani orvosi csoport, mind mi szülők is. Sajnos a transzplantációs műtétet követte egy másik feltáró beavatkozás február 24.-én a délutáni órákban. Sürgősségi beavatkozás volt, mivel komoly komplikációk léptek fel a beültetett szerv körül.
Azóta azt tudom mondani, hogy a kicsi állapota rohamosan javult és javul mind a mai napig is mikor is eme sorokat írom.
Sikerként kell elkönyvelni az egész műtét sorozatot hiszen április 4.-i hazaérkezésük óta a kicsi teljes értékű életet él közöttünk itthon és rengeteg örömöt hoz az életünkbe. Az már csak kellemetlenségnek hat ezek mellett, hogy hétféle gyógyszert kell szednie és ezek egy részét egy életen át.
Mi a szülei azt gondoljuk, hogy megérte és ezúton üzennénk minden kedves szülőnek, aki hasonló problémákkal küzd a gyermekével, hogy ne féljenek hisz van gyógymód. Ebben nagyon sokan még segítenek is hisz attól függetlenül, hogy sem a TV-ben sem a Rádiókban nem hirdetik magukat léteznek még igen segítőkész emberek és szervezetek, akikkel fel lehet és estenként fel is kell venni a kapcsolatot ha eléggé nyitott szemmel jár az ember a világban, még ebben az országban is.
László Márk apukája
