Támogatott gyógykezelések – Májtranszplantáció 2017
| ELENA 1 ÉVES |
Elena csodás gyógyulását meséli el nekünk édesanyja, és megoszt velünk sok hasznos információt, ami segíthet minden szülőnek, ha hasonló helyzetbe kerülnek.
„Elena 2017. április 12-én született. Már a kórházban besárgult, mint majdnem az összes csecsemő, ezért nem is aggódtunk. Hat hetesen még mindig sárga volt, a gyerekorvos beküldött bennünket az I. számú Gyermekklinikára egy vérvételre. A sürgősségin megvizsgálták és azt mondták, hogy nyugodjunk meg, anyatejes sárgasága van, a nagyon jól szopó gyerekeknél elő szokott fordulni, el fog múlni. Hát nem így történt, és három hónaposan ismét bevittük a klinikára, hogy még mindig sárga. Akkor már vettek tőle vért és hasi ultrahangot is végeztek. Két hetes kivizsgálás után kiderült, hogy epeutak nélkül született, és a mája már roncsolódott. Augusztus 1-én Kasai műtéten esett át, ami sajnos nem segített az állapotán, az epét nem sikerült kivezetni, sőt, az állapota tovább romlott, víz jelent meg a hasában. Először szájon át szedett gyógyszerekkel, majd vénásan adagolt vízhajtókkal próbálták elhajtani a hasából a vizet, de egy idő után már ez sem segített. Hatalmas pocit növesztett, ami nyomta a tüdejét, ezért pihegett, nyomta a gyomrát, ezért már nem tudott enni semmit, vénásan táplálták. Végül ötször vizet csapoltak a hasából, de ez sem jelentett megoldást.
Végre elérkezett szeptember 28., repülhettünk Németországba, Hamburgba. Addigra viszont az állapota kritikussá vált, orvosi magángéppel, orvosi kísérettel kellett repülnünk. Hamburgban rájöttek, hogy epe csorog a hasába, ezért van ott annyi víz és ezért nem tudják elhajtani. Október 9-én kapott új májat, mi azonnal beindult, a sebét mindjárt össze is varrták, kilenc nappal az átültetése után már minden értéke normál tartományban volt, az orvosok szerint is egy csodát vitt végbe. Mindössze három napot töltött az intenzív osztályon, majd átkerült a sima osztályra. Az átültetés után 4 héttel kikerültünk a Ronald házba, egy hétre rá pedig már jöhettünk is haza. Összesen hat hetet töltöttünk kinn, a műtét után öt héttel pedig repültünk is haza egy egészséges, boldog, életvidám kislánnyal.
Fontos információk:
Kórház: 2017. szeptember végén adták át a vadonat új gyermekkórház épületét. Elena volt az első, aki feküdt abban a kiságyban, minden nagyon modern, hatalmas ablakok, hipermodern technika. Minden gyereknek saját tv a baba-mama szobában. A gyermek és a mellette lévő személy egész napos ellátásban részesül. Adnak tápszert, bébiételt, pelenkát, törlőkendőt, popsikrémet. A földszinten van mosógép is. A kórházzal szemben van egy hatalmas park, érdemes sokat sétálni a picivel, ha már jobban van. A kórház biztosít babakocsit. Az orvosok hatalmas tudással rendelkeznek, profik, mindenki nagyon kedves, segítőkész. Jó, ha valaki beszél németül, de angolul is mindenki ért. A legfontosabb megbeszélésekhez szükség szerint tolmácsot biztosítanak.
Élő donor: Minden szülő megadna bármit a gyermeke gyógyulása érdekében. Így volt ez nálunk is. Nagyon sok, alapos vizsgálat után én, az édesanya bizonyultam alkalmasnak e nemes tettre. A donorlistán Elena még nagyon hátul állt, 6-8 hónapot kellett volna várnia egy szervre, 6-8 napot sem bírt volna már ki. A gyermekek szempontjából sokkal jobb, ha a szülő ad szervet, mivel a génjeinek a felét onnan kapja, nálunk azonos volt a vércsoport is, valamint a máj csak néhány percet töltött testen kívül. Az átültetés előtt egy nappal kellett befeküdnöm a májtranszplantációs központba, azaz másik épületben voltam, mint Elena. Ha szóba jön az élő donoros átültetés, mindenképpen legyen egy kísérő is kinn, aki a donor lábadozása idején a kicsi mellett tud maradni. Az én esetem nem volt olyan egyszerű, mint Elenáé, a donor általában jobban megszenvedi a műtétet, mint az, aki kapja a májat. Az első műtétem után négy nappal újra fel kellett nyitniuk, mert nekem is epe csorgott a hasamba. Két hétig alig volt erőm, a lányomat a második műtét után öt nappal tudtam csak meglátogatni, akkor is édesanyám tolt át hozzá tolókocsiban (A férjem Magyarországon maradt a két nagyobb lányunkkal). Öt kilónál többet nem szabad emelni három hónapon keresztül (Ezt jó betartani, én emelgettem a lányomat, ezért elkezdett a sebem szétválni, vérezni, nedvedzeni). Két csövem is volt, az egyik az epeutakban, amit csak négy nappal a hazautazásunk előtt vettek ki. Nem volt olyan egyszerű a műtét után, mint gondoltam, de természetesen újra végig csinálnám.
Ronald ház: A nyugalom és béke szigete. Minden héten kétszer az ottani dolgozók főznek és ismerkedős esteket tartanak. Van játszószoba, teljesen újonnan berendezett konyha, társalgó, mosókonyha (benne mosógép, szárító, vasaló, vasalódeszka). Az apartmanok nagyon jól felszereltek, adnak törölközőt, ágyneműt, tisztítószereket. Egy éjszaka 22,5 Euro, amit viszont a külföldiek csak készpénzben fizethetnek. Van egy hatalmas kávé gép, amit mindenki kedvére használhat, üdítő töméntelen mennyiségben, édesség, kisebb meglepetések, például sütemény. Ha valamit az asztal közepére tesznek, akkor az közös, mindenki fogyaszthat belőle. A legaktívabbak még edzőterembe is kérhetnek bérletet (2 percre a Ronald háztól).
Hamburg: ha a gyermek már jobban van, érdemes szétnézni a városban. Gyönyörű, rengeteg fával, zölddel és vörös mókussal. A Ronald házban lehet biciklit kölcsönözni, a bicikliutak nagyon jól ki vannak építve. Öt percre a Ronald háztól a Marie-Jonas téren van egy Lidl, aminek az árai elfogadhatók, valamint ruhaboltok, bizonyos napokon piac is.
Repülés, transzfer: amint szóba jön a külföldi műtét, el kell kezdeni személyi igazolványt csináltatni a kicsinek, valamint EU tajkártyát az összes kinn-tartózkodónak. Nagyon fontos, hogy Hamburgban a taxisok nagy része nem szállítja el a babát bébihordozó, vagy valamilyen gyerekülés nélkül. Csak ülésmagasítójuk van, nagyobb gyerekek számára. Nálunk férjem hozott utánunk egy bébihordozót, így oldottuk meg a transzfert. A repülőre a kézi táskában fel lehet vinni bébiételt, tápszert, sőt, nálunk volt több folyékony gyógyszer is, ezeket zárójelentéssel igazolni kell és nem kötnek bele. A babának a bébihordozó lehet a poggyásza, amit fel lehet vinni az utastérbe.
Senki se féljen a kinti műtéttől, nagyon jó kezekbe kerülnek. Lelkiismeretes, profi, hozzáértő csapat állt össze. Például a főorvos, a professzor, aki az átültetést végezte, a lányomról készített fényképeket mutatta nekem a mobilján minden nap, hogy tartsa bennem a lelket, mikor olyan rosszul voltam és lábadoztam. Minden nap többször bejön a kezelőorvos, a sebész, a hepatológus és a pszichológus is. Nem lehetünk elég hálásak, hogy megmentették a kislányunk életét.”
