Így élte meg Lili ezeket a napokat, ezt írta a blogjába.

Lili és Panka - májtraszplantációMárcius 17.

Nem is tudom hol kezdjem el. Annyi minden történt az elmúlt napokban. Hétfőn befejeztük az összepakolást a halakat és Cicust elvittük mamáékhoz. Elbúcsúztunk mamától és papától, hazamentünk és elkezdtük a dolgokat bepakolni a kocsiba, ez nem nagyon jól sikerült, mert a fele cuccot ki kellett pakolni. Nagy nehezen elindultunk. Elvittük Mancikát most is nagyon hiányzik, de kibírtuk ott hagytuk és nagyon boldog Mancika, mert sokat játszanak vele. Elindultunk Essenbe. Hosszú volt az út.

Kedden egy óra körül érkeztünk meg. Ez a nap nagyon zűrös volt. A Roniházban nem volt hely és ezért egy szállodába mentünk nagyon-nagyon fáradtan, de még előtte be kellett menni a kórházba.

Szerdán reggel nyolcra kellett menni a kórházba. Volt egy csomó vizsgálat Pl.:szétszurkálták a fülemet és a kezemet is: (A fejemre kötöttek valami zsinórokat, mintha elektrosokkal akarnának kinyírni, volt röntgen meg EKG,  szóltak, hogy van hely a Roniházban.

Csütörtök is nyolcra kellett menni a kórházba, most csak ultrahang volt. Kora délután hazamehettünk (a Roniba) és egy óra múlva vissza hívtak a kórházba ultrahangra kiderült, hogy valami tévedés történt.

Március 18.

Tegnap: Este volt egy közös vacsora a Roniházban.

Ma: reggel megint nyolcra kellett menni a kórházba.

Megmérték a hőmet és a vérnyomásomat is. Aztán délután el kellett menni szemvizsgálatra, itt halálra cseppentették a szememet, nagyon csípett (de kilehetett bírni). Visszajöttünk a Ronaldházba és pihentünk egy csomót, aztán meg skype-oltunk. Rossz az idő ezért kint még nem sétáltunk. Anyának elkezdtem egy új karkötőt csinálni.

Március 19.

Szerencsére ma nem kellett menni a kórházba és így aludhattam sokáig.

Reggel anyáéknak volt a feladata kitakarítani a konyhát. Délután elmentünk szétnézni a városba. Nagyon nagy és hasonlít Budapestre. Bementünk egy boltba ahol ruhákat, dísztárgyakat és még sokféle dolgot lehetett kapni. Aztán meg a LIDL-be itt megnéztük az árakat. Végül a PENNY-be vásároltunk kajákat.

Március 28.

A múlt hét nagyon zűrös volt, vizsgálat, vizsgálat hátán. Mondhatom nem volt kellemes, és különben is majdnem halálra szekáltak. Hétfőn és kedden éheztettek, szerdán volt tükrözés, csütörtökön semmi, pénteken volt MR (nagyon sz… volt) rám pakoltak valamiket, majd meg fulladtam és egy csomó ideig vissza kellett tartani a levegőt meg idegesítő hangok is voltak és egy óráig mozdulatlanul kellett feküdni a végén már azt se tudtam, hogy melyik testrészem hol van. És még pénteken volt a biopszia. Hétvégén nappalra elengedtek, de a kórházba kellett aludni. Nem voltam valami jó hangulatban, ezért nem is volt kedvem semmihez, még írni se. Most már jobb a kedvem, tegnap apával kacsákat etettünk és, hogy végre kivették a branült a kezemből (sok-sok könyörgés után) tudok gyöngyöt fűzni és anya is kezd belejönni.

Március 31.

Ma megint megkínoztak (árammal jól megrázattak) nagyon fájt, de szerencsére nem tartott sokáig. Ez a vizsgálat azért kellett, mert a biopsia óta zsibbad a jobb lábam. Ebédre adtak lencsés, répás béltartalmat – szörnyű íze volt. A német kaja arra jó, hogy éppen csak életben tartson…

Tegnap mikor kiderült, hogy hazamegyünk rögtön az jutott az eszembe, hogy Mancikát halálra ölelgethetem. Már nagyon várom, hogy megimádjam a kis drágát (annnnnnnnnnyira hiányzik). Voltunk a Gruga parkban kacsákat etetni. Nagyon szép a park van egy csomó állat, rengeteg színes gyönyörű virág és kis tavacskák és még biztos van sok minden más is amit még nem láttunk.

Április 03.

Azért nem írtam, mert nem volt túl jókedvem. Eddig boldogan voltunk, hogy megyünk haza és, hogy van 28 pontom. Aztán a tolmács telefonált megkérdezte, hogy mit mondtak nekünk. Anya nagy örömmel elmondta neki, hogy mi a helyzet és a tolmács azt mondta, hogy ő nem így tudja, utánajár a dolognak. Megkérdezte a gyerekgyógyász doktornőt és szerintük: 16 éves koromra érem el a 29-30 pontot azaz jövő februárra (30 alatt nem sok esély van rá, hogy májat kapjak). 16 éves koromban pedig a felnőtt listára fogok kerülni ahol sokkal több ember vár májra és így megint csökken az esélyem arra, hogy májat kapjak. (de Máthé doktor nem ezt mondta! Mi meg már nem tudjuk, hogy mit higgyünk el. Az egész hétvége az ettől való aggódással telt…

Szombat délelőtt elmentünk vásárolni, délután pedig a parkban voltunk. Azt, hogy mikor megyünk haza hétfőn fogják megmondani.

Április 04.

A mai napon végre valóban felkerült Lili az Eurotransplant májvárólistájára, végül valóban csak 22 ponttal, ami egyrészt jó hír, hiszen a vizsgálatok alapján JÓL van, másrészt rossz hír, hiszen ez nem túl magas pontszám…

Azt, hogy hányan várnak az Eurotransplantban ilyen vércsoporttal, ilyen méretben májra, nem lehet tudni, annyit tudunk, hogy Essenben SENKI. Ez reményt ad arra, hogy feltételezzük, hogy nincsenek sokan a várakozók…

És egy kiegészítés az eddigi blog bejegyzésekhez: Magyarországon sebésztechnikai okok miatt nem végzik el Lili májátültetését, tehát nem az általános állapota miatt, hanem mert sebészileg úgy ítélték meg, hogy Lili biztonsága érdekében jobb, ha az esseni, nagy tapasztalattal rendelkező transzplantációs centrum végzi az előreláthatóan sebészi szempontból igen bonyolultnak ígérkező műtétet.

3 hónap múlva Essenben kontroll, ekkor kap +3 pontot, aztán 3 hónap múlva ismét kontroll, ismét +3 pont, stb. De persze közben várólistán van, tehát bármikor riaszthatják… Liliék holnap (kedden) indulhatnak haza Magyarországra.

Azt kérték tőlük, hogy mindig legyenek összecsomagolva, mert bármikor alakulhat úgy a helyzet, hogy hirtelen lesz számára egy megfelelő máj és akkor nagyon gyorsan ki kell érniük.

Vissza az előző oldalra

© Copyright - Egy Szív a Gyermekekért Alapítvány - designed & coded: Artsolution